Priopćavanje loših vijesti

Ovih me dana poprilično uznemirio jedan članak u novinama koji govori o bešćutnosti pojedinih doktora prilikom priopćavanja najtežih dijagnoza djece njihovim roditeljima. Vratio me u prosinac 2009. god. kada sam saznala za ime svog najljućeg neprijatelja - SMA. Čitajući taj članak shvatila sam da smo imali sreću u nesreći jer smo naišli na doktora koji je svoj posao odradio nadasve profesionalno i s puno suosjećanja imajući na umu da će njegovo priopćenje iz temelja promijeniti naše živote na gore. 

Već sam prvi pregled kod M. neuropedijatra bio je jako stresan jer je rekao da ne možemo M. povesti kući zbog načina na koji on diše (disao je iz dijafragme, a ne pomoću prsnih mišića). Tu večer sam se jedva odvojila od njegovog bolničkog krevetića, bojala sam se ostaviti ga samog jer se često noću budio i plakao (kasnije sam saznala da je apneja bila uzrok njegovog čestog buđenja). Ujutro sam došla u 9 jer su mi dozvolili da dođem ranije i ostanem dok navečer ne zaspi s obzirom da je M. tada imao svega 6 mjeseci. Zaredale su se pretrage jedna za drugom: EMNG, EEG, EKG, ultrazvuci cijelog tijela, krvne pretrage, provjere sluha i vida, psiholog, i još mnoge druge. Kako je koji nalaz došao, tako bi i doktor došao do mene, tiho, smireno i s puno strpljenja objasnio mi što je učinjeno i što se može iščitati iz nalaza. Vodio me korak po korak kroz sve pretrage polako nagovještavajući da će konačna dijagnoza biti jako teška. A M. se za to vrijeme smijao, igrao, gugutao. Nitko nije bio imuni na njegovu vedrinu, koga god bi pogledao morao se nasmiješiti. 

Međutim, mene je cijelo to vrijeme mučio način na koji su se svi odnosili prema meni. Svi su bili jako obazrivi, potapšali bi me po leđima ili suosjećajno pogledali. Iz njihovog govora tijela mogla sam iščitati da nam se sprema veliko zlo. Vidjela sam kako se odnose prema drugim roditeljima i mogu posvjedočiti da je to puno puta bio nekorektan i neuvažavajući odnos, a eto ja sam svega toga bila pošteđena. Upala mi je u oči i još jedna činjenica: poslije svake pretrage doktor bi došao do nas, popričao s nama i savjetovao nas. M. je dijelio sobu s još 2 dječaka koji su imali druge doktore i njih sam u tih 12 dana vidjela možda jednom, a dijagnoze te djece bile su jednako teške kao od M. Oni nisu imali potrebu ništa objašnjavati, već su ih roditelji da bi dobili bilo kakvu informaciju morali loviti po hodnicima i ambulantama.

Kada je doktor dobio i konačnu potvrdu M. dijagnoze s odjela genetike na Rebru, mi smo na neki način bili pripremljeni da čujemo lošu vijest. Pobrinuo se da u to vrijeme osim nas u sobi nema drugih roditelja, dječica su ionako bila premala da bi išta shvatila, i rekao je o kojoj se bolesti radi i što nas sve čeka. S obzirom da sam prema simptomima i pretragama na internetu tražila podatke o kojoj se bolesti radi, on je zapravo samo potvrdio moje sumnje. U tom trenutku, zahvaljujući činjenici da je doktor priopćavanje odradio tako ljudski i toplo, mi smo bili u mogućnost postaviti pitanja o svemu što je trebalo u tom trenutku učiniti za M. Na putu kući dopustili smo emocijama da prevladaju i dan danas se zapravo niti ne sjećam te vožnje od Zagreba do Siska.

Doktor Gojmerac je jedan od onih koji su zadržali ljudskost i osjećajnost u svojoj profesiji!

Pogled koji govori tisuću riječi

Ispočetka mi zbog pretrpljenog šoka nije dolazila do mozga informacija da mišići utječu na mimiku i govor. Kada mi je napokon i to palo na pamet, bila sam još očajnija. Kako će mi moj M. reći što želi, što osjeća? 

Jedno od dragocjenijih iskustava bio je posjet djevojčici koja već 10-ak god. boluje od SMA. Mogla sam jasnije razmišljati o svemu što ta bolest povlači za sobom kada sam vidjela kako izgleda jedinica intenzivne njege u kućnom okruženju. Njezini roditelji su mi rekli da s njom komuniciraju pomoću pogleda. I onda opet bezbroj strahova i pitanja: hoću li ga shvatiti, hoću li znati prepoznati njegove emocije i potrebe samo iz pogleda?

Danas s M. bez problema komuniciram samo pogledom, iako on još uvijek može reći da i ne i ima mimiku. Samo jedan pogled je dovoljan da znam da li je zadovoljan ili ljutit, da li mu je nešto smiješno ili ga rastužuje. Sve je to došlo prirodno, jer provodimo tako puno vremena zajedno, u svim situacijama.

Njegov je pogled nepogrešiv kada se radi o procjenjivanju ljudi. Iz jednog M. pogleda znam da li mu se netko sviđa ili izaziva nelagodu u njemu, jer ako je on nešto usavršio onda je to promatranje ljudi. Pravio bi se da vas ne gleda, a onda bi čim maknete pogled s njega počeo s procjenom vaše osobnosti. I do sada je bio nepogrešiv u tome.

Centralno naručivanje

S obzirom da sam primijetila promjene u M. pulsu, tj. smanjio mu se broj otkucaja srca, poslala sam njegovu uputnicu i povijest bolesti na centralno naručivanje kako bismo dobili termin za pregled kod kardiologa. Navela sam njegove dijagnoze, sadašnje stanje i razlog zbog kojeg sam tražila kontrolni pregled. Naivno sam očekivala da će taj pregled biti uskoro s obzirom da spinalna mišićna atrofija između ostalog pogađa i srce jer je i ono mišić. 

Došao nam je i odgovor: kontrolni pregled je za 2 i pol mjeseca. I kako da ja onda ne poludim svaki put kad čujem našeg vrlog ministra zdravstva kad kaže da se na preglede ne čeka dulje od 3 tjedna? Kako da onda ne pomislim da taj čovjek nema pojma o svom poslu? Ako dijete kojemu je već dijagnosticirana tako teška bolest mora čekati na pregled 2 i pol mjeseca, koliko tek onda čekaju djeca kojima je to prvi takav pregled? Rekla bih 5 mjeseci minimalno, ako uzmemo u obzir da bi invalidi trebali imati prednost. 

I onda se opet vraćam na problem dnevne bolnice. Da i dalje postoji, mi bismo uz pomoć koordinacije sestre koja vodi tu dnevnu bolnicu mogli dogovoriti pregled kardiologa, mijenjanje kanile, uzimanje aspirata, provjeru krvne slike i disanja u istom danu. Ovako ćemo svaku tu pretragu obavljati u posebnom terminu, a naš HZZO će nam platiti putni trošak nešto manji od 50 kn za svaki dolazak, bez obzira što mi na put do Zagreba potrošimo oko 100 kn. A M. će proživljavati traume od bolnice nekoliko puta umjesto jednom mjesečno. I još imaju obraza oblijepiti bolnicu plakatima "Bolnica prijatelj djece". Uz takve prijatelje, što će nam neprijatelji?

Dnevna bolnica

Do početka ljeta u sklopu Klaićeve bolnice funkcionirala je tzv. "Dnevna bolnica". To je jedna prostorija s nekoliko kreveta u kojoj je bila medicinska sestra koju smo mogli nazvati i dogovoriti preglede, vađenje aspirata, krvi, čak i slikanje pluća. Funkcionirala je tako da bismo mi došli, smjestili M. na krevet, a specijalisti bi se izmjenjivali s pregledima, sestra iz laboratorija bi došla izvaditi krv, nije bilo nepotrebnog obilaska pojedinih ordinacija i čekanja. M. bi imao vremena prilagoditi se novoj situaciji i smiriti, jer je za njega svaki odlazak u bolnicu, pa makar i na kratko, vrlo stresan. 

Kada su početkom ljeta ukinuli "Dnevnu bolnicu", sestru premjestili na odjel, rečeno nam je da će tako biti samo do kraja godišnjih odmora. Međutim, došla je i jesen, a za našu djecu se ništa nije promijenilo. Sada kad idemo na preglede čekamo u ambulantama punim djece gdje je velika vjerojatnost da će pokupiti neki od virusa koji haraju i nemoguće je više dogovoriti nekoliko pregleda u istom danu kako bismo smanjili broj dolazaka. 

Pitam se samo da li ljudi koji odlučuju o rasporedu medicinskog osoblja i načinu korištenja prostora uzimaju u obzir namjenu za koju se taj prostor do tada koristio? Jer ako uzimaju u obzir sve faktore, kako to da su djeca najteži bolesnici ovisni o aparatima kojima je život ozbiljno ugrožen ostali bez svog prostora? I opet nitko ništa ne čini da bi nam olakšao već dovoljno težak život, nego čekaju da roditelji podignu glas, da uđu u borbu s još jednom ljudskom glupošću, da potroše svoje dragocjeno vrijeme i živce kako bi ukazali na očite promašaje. Izgleda da je potrebno da i ova priča izađe u novinama pa da se nešto poduzme. A udruge, što one rade? Čekaju da ih mi nekoliko puta na koljenima zamolimo pa da pokrenu nešto. I kako da se onda ne osjećam kao Don Quijote u borbi s vjetrenjačama?

Mladost i suosjećanje

U subotu sam napunila svoje baterije smijehom i dobrom zabavom, a sve zbog nekoliko dobrih mladih ljudi koji su svoje vrijeme i trud uložili da učine nešto lijepo za mog sina. Iskreno su me ganuli, jer nisu štedjeli sebe da pomognu nama, da prošire svijest među svojom okolinom da postoje djeca poput M. koja trebaju puno ljubavi i razumijevanja da bi se uklopila u ovaj naš svijet koji nije stvoren po njihovoj mjeri. Učinili su da on bude u centru pažnje, obasuli ga svojom naklonošću i pažnjom, obogatili njegov život za još jedan radostan dan, skupili novac za njegove aparate i pritom se i sami dobro zabavili. 

Samo šteta što takvi primjeri nisu medijski popraćeni, pa da i drugi uče iz njihovih plemenitih postupaka. Zato se i događa da su ljudi apatični kad čitaju o pronevjerama, ubojstvima i izdajama, a čude se kad netko učini dobro djelo. Zato se čini da je više loših ljudi nego dobrih, ali mi smo pravi dokaz da to nije tako. Da ima mnogih među nama koji su spremni pomoći ljudima koje niti ne poznaju. Hvala Borisu, Marku, Taletu i ostalim dečkima sa turnira u PES-u.

Još jedna obitelj

Trebalo mi je dugo vremena da prihvatim činjenicu da ću trebati pomoć ljudi koji prolaze kroz iste životne situacije. U početku nisam željela ostvariti neki dublji kontakt s članovima udruga koje se bore za prava djece s posebnim potrebama, jer bi to značilo prihvatiti da moj život ide nekim sasvim drugim smjerom od planiranog.
Kada je M. završio na respiratoru imala sam sreću u nesreći što je tada u bolnici bila majka koja je kroz to sve prolazila po tko zna koji put. Njezini savjeti i činjenica da joj ne moram u detalje objašnjavati kako se osjećam, pomogli su mi više nego što bi mi itko koga sam poznavala do tada mogao pomoći. Ona me nije osuđivala, nije pametovala, nije koristila uobičajene klišeje, samo mi je rekla: "Donesti ćeš odluku koja je u ovom trenutku najbolja za tvoje dijete, tebe i tvoju obitelj i ostatak života ćeš se nositi s tom odlukom". Pogledala sam ju i obrisala suze. Nešto najkompliciranije u mom životu toliko mi je pojednostavnila da nisam imala izbora nego suočiti se sa svojim problemom bez puno drame i odvagnuti za i protiv. 

Danas rado upoznajem druge roditelje djece s posebnim potrebama, rado slušam njihova iskustva i prihvaćam njihove savjete. Sama ne mogu u ovu borbu protiv birokracije da bih za M. ostvarila sve što u okviru našeg zdravstvenog i socijalnog sustava mogu, jer se prečesto događa da oni koji bi nas morali savjetovati u pogledu naših prava, zapravo zakone i pravilnike tumače kako im se prohtije, a ne kako bi ih se trebalo tumačiti.  Tu je najdragocjenije iskustvo roditelja koji je taj put prešao prije. U trenucima samosažaljenja dobro dođe kad ti netko tko jako dobro zna kroz kakav vrtlog emocija prolaziš pruži riječi ohrabrenja i rame za plakanje, a i  predivan je osjećaj kada to možeš istom mjerom uzvratiti.

Božiji dar

Prije nekoliko dana moja sestra je pronašla na internetu tekst o značenju imena. Nisam se začudila kada je rekla da ime M. dolazi od grčkog Matthias što znači Božiji dar. Iako to u trenutku kada smo mu birali ime nismo znali, danas znam da ne postoji ime koje bi mu više odgovaralo. 

Nažalost svjesna sam činjenice da ima i onih koji na njega ne gledaju kao na Božiji dar.

Ujutro kada se probudim i pogledam na njegov krevetić, a on mi se smije, 

najveći je dar od Boga. 

Navečer kada idem spavati, a njegova ručica me dotiče, najveći je dar od Boga.

Kada vam dani tako počinju i završavaju, ne možete a da ne mislite kako ste primili veliki Božiji dar i budete ponosni zbog toga. Jer ne mogu se svi brinuti o takvom daru, dati mu svu ljubav i pažnju koju zaslužuje. Zato nisam ogorčena na one koji ne misle da je moj dar savršen, možda njima ne bi bio da ga prime, ali meni je.



Novi udarci života

U jednom trenutku sam naivno pomislila da to što je moj sin tako teško bolestan znači da će mi ostali članovi obitelji biti pošteđeni, jer od njih crpim snagu za svakodnevnu borbu.

Danas sam prisiljena bespomoćno gledati još jednog člana obitelji kako pati i to me razdire. Zar nije križ koji M. nosi dovoljno velik, zar ću izgubiti i onog koji mi je bio desna ruka zadnje dvije godine? I njemu je bilo teško gledati kako je M. sve lošije, ali nikada nije očajavao, pomagao je najbolje što je znao i mogao i šutio. Nikada nije rekao da mu je teško, zbog mene je bio jak i hrabar, jer sam ja trebala da bude takav. I šutnja je očito imala svoju cijenu, previše je toga progutao, negdje je moralo puknuti.

Plačite, vrištite, smijte se, očajavajte, razbijajte, što god je potrebno, samo izbacite bol. Ako to ne učinite, ona će vam se vratit kao bumerang i platit ćete cijenu što niste sebi i drugima dozvolili trenutke slabosti.  

Zašto "Moj život sa SMA"?

Prije godinu i pol mom tada šestomjesečnom sinu dijagnosticirana je bolest koja se zove spinalna mišićna atrofija tip 1. Ta je bolest kao atomska bomba pala na moj život i uništila sve što je bilo lijepo, bezbrižno, radosno, a ostavila je samo par niti za koje sam se zadnjim atomima snage uhvatila. 

Od tada svakodnevno vodim bitku s njom i često me toliko frustrira da sam dobila jaku potrebu da svoje misli vezane uz sve što ona donosi sa sobom podijelim i s vama. Obećala sam samoj sebi da ovo neće biti mračan blog, jer unatoč svemu, a najviše zahvaljujući mom sinu, u mom životu zadržali su se i trenutci smijeha, vedrine i bezuvijetne ljubavi.

Hvala svima koji su mi bili oslonac i utjeha do sada i koji će mi to morati biti i dalje, jer znam da u ovom mom ratu protiv SMA ja neću biti pobjednik. 

Teta vježbalica

Jučer je M. 1. put kod kuće vježbao sa svojom novom tetom vježbalicom. Mislila sam da će biti plača i negodovanja, ali me ugodno iznenadio. Teta je imala očito pravi pristup, jer nije niti jednu suzu pustio što je obično slučaj kada ga diraju njemu nepoznati ljudi. Uvjet je naravno bio da 1. skine svoju bijelu kutu jer se odmah počeo mrštit vidjevši je u njoj.

Za mene je imala nekoliko savjeta u kojim položajima bi trebao biti kako bi bio u što boljoj formi. Između ostalog i to je još jedan razlog zbog kojeg bi djeca i mi roditelji trebali imati konstantnu medicinsku pomoć u kući jer je nemoguće da svojim znanjem i sposobnostima pokrijemo baš sve, od brige za kosti, mišiće, disanje, govor do mentalnog zdravlja. Naš je zdravstveni sustav izgleda zaboravio da smo mi samo roditelji raznih zanimanja, da nismo fizioterapeuti, medicinske sestre, logopedi, psiholozi i još mnogo toga u jednom. Najjednostavnije i najjeftinije za naše zdravstvo je da su naša djeca s nama kod kuće. Slažem se s tim da je to i najbolje za moje dijete, ali ja nisam svemoguća. Trebam i ja ponekad odmor, prospavanu noć i nekoliko trenutaka za sebe samo da udahnem punim plućima.

Sustav je malo popustio, pa mi je dozvolio da se 3 sata tjedno profesionalna osoba bavi mojim djetetom kako bi on imao bolju zdravstvenu skrb. Ja ću mu dati ljubav i svoje srce, ali mu ne mogu dati medicinske sposobnosti za koje me nitko nije obučio. Nadam se da će naš zdravstveni sustav to uskoro shvatiti i omogućiti nam više pomoći kod kuće. Ništa mi drugo ne preostaje nego nadati se.

Nemaš pravo

Iskustvo me naučilo da prije nego što zatražim bilo kakvu zdravstvenu uslugu za svog sina, prvo provjerim sve zakone i propise, raspitam se kod mama s dužim stažom  i tek onda krenem u ostvarivanje njegovih prava. I uredno se svaki put dogodi da prije nego što ja uopće kažem što trebam, moj sugovornik kaže da nemam pravo na to. To bi trebalo velikim slovima uokvireno na zidu pisati svake zdravstvene ustanove, molim lijepo i to na samom ulazu. Od kud nam samo drskost da tražimo neko pravo koje nam je zagarantirano u nekom tamo pravilniku ili zakonu kad je dobro poznata stvar da će se naći već netko tko će pronaći izuzetak da se eto baš to pravo ne odnosi na nas. Uf, što sam danas bila ljuta.

Naime, radi se o mom zahtjevu da se fizikalna terapija mog sina provodi od strane stručne osobe kod naše kuće, jer zbog njegovih aparata nije izvedivo da ga svakodnevno vodim na fizikalnu terapiju u zdravstvenu ustanovu. I znam da imam pravo na to zbog kompleksnosti njegove dijagnoze bez obzira što on nije navršio 3 g. I zašto me onda prije nego što ja bilo što obrazložim 1. dočeka stav : NEMATE PRAVO NA TO! Da su svi imali takav stav, nikad niti jedno pravo ne bi bilo omogućeno. Čak i da smo mi 1. takav slučaj, zar ne bi vrijedilo pokušati iako postoji mogućnost odbijanja.

Za sve zdravstvene djelatnike: ja dugujem svom djetetu i sebi da bar pokušam!

Gdje je nestala spontanost?

Jedna od stvari koje su vezane uz SMA, a koja me strašno muči je što svaki svoj pokret moram unaprijed planirati. Nema više toga da mi padne na pamet da bih izašla na par minuta s M. van, a da nisam prethodno sve isplanirala.

Izlazak u šetnju s M. znači da prvo moram dobro razmotriti meteorološke  prilike, a onda provjeriti da li su aparati spremni za rad na baterijama. Zatim slijedi tovarenje sve te opreme i neizostavne torbe "Za ne daj Bože" na kolica . S obzirom da je vrijeme dosta promjenjivo zadnjih dana često nam se dogodi da sunce sja kad se mi počnemo spremati, a kad izađemo iz kuće počne padati kišica (prekrasno nam je ovo ljeto). Torba "Za ne daj Bože" pokriva sve moguće crne scenarije kojih sam se mogla sjetiti, a koji bi nas mogli zadesiti u šetnji.

A ako se slučajno sjetim otići frizeru, doktoru ili nešto tome slično, to zahtjeva još temeljitije planiranje. Treba uskladiti moj odlazak s rasporedom moje sestre koja čuva M. za to vrijeme, a koja je najzaposlenija osoba koju ja znam. To obično rješavam tako da ona dogovori termin koji se poklapa s rupom u njezinom rasporedu, a meni samo javi kad i gdje idem. Ne samo da više nisam spontana, nego drugi moraju planirati moje vrijeme. To me dovodi do toga da se i sama često osjećam hendikepirano, jer ne mogu bez tuđe pomoći.  

Prihvaćanje

Često puta su mi u zadnje dvije godine savjetovali da moram prihvatiti situaciju u kojoj se nalazim. Moje mišljenje je da se normalan čovjek ne može pomiriti s činjenicom da njegovo dijete pati.

Naučila sam živjeti sa SMA, naučila sam se nositi sa svim problemima koje ona uzrokuje, ali čvrsto sam odlučila da se neću pomiriti s njom. Jer ako se ja pomirim s tim svim, odustat ću od borbe za što kvalitetnijim životom u ovim okolnostima.

Ima u meni previše inata i tvrdoglavosti da bih se samo tako prepustila.

   

Majka djeteta s posebnim potrebama

Moja draga prijateljica AMB rekla mi je da ću nakon nekog vremena vidjeti kako će to što sam majka djeteta s posebnim potrebama zasjeniti sve što sam do tada postigla. Ona je duže od mene u tim vodama, pa je dragocjen izvor iskustva. Naravno, bila je u pravu. Jednom prilikom sam naišla na jedan ohrabrujući tekst, ne znam tko ga je napisao, ali mi pomaže u trenucima samosažaljenja.

Jeste li se ikad zapitali kako se odabiru majke djece s posebnim potrebama?

Pokušavam zamisliti Boga kako anđelima izdaje upute, a oni to zapisuju u veliku bilježnicu.

»Armstrong, Beth - sin. Sveti zaštitnik Matej.»
»Forest, Marjorie - kćerka. Sveta zaštitnica Cecilija.»
»Rutlsedge, Carrie - blizanci. Sveti zaštitnik... neka bude Gerard. Navikao je na mlake vjernike.»

Napokon, priopćujući anđelu zadnje ime, Bog se smiješi:

«Ovoj ćemo dati sina s posebnim potrebama.»
Anđeo je znatiželjan. «Zašto baš ovoj, Bože? Ona je tako radosna.»
»Baš zato», odgovara Bog smiješeći se. «Kako bih mogao povjeriti dijete s posebnim potrebama ženi koja se ne zna radovati? Bilo bi to odviše okrutno.»

»Da li je strpljiva?», pita anđeo.
»Ne želim da bude previše strpljiva, mogla bi se utopiti u moru samosažaljevanja i patnje. Kad nadvladaju zaprepaštenje i negodovanje, priviknut će se.»

»Ali, Gospodine, mislim da ta žena i ne vjeruje u tebe.»
Bog se smije. «Nije važno, sredit ću to. Ta žena savršeno odgovara. Obdarena je pravom mjerom egoizma.»
Anđeo je iznenađen. « Egoizam? Zar je to krepost?»
Bog potvrđuje. «Ako se koji put ne bude znala odvojiti od sina, neće izdržati. Da, to je žena koju ću blagosloviti nesavršenim sinom. Ona to sada ne zna, ali toj će ženi drugi zavidjeti.

Njezina riječ nikada neće biti posve čvrsta. Nikada neće ništa držati običnom pojavom. Kada dijete prvi put izgovori riječ "mama" ona će biti svjedok čuda i to će je osvijestiti. Kad svom slijepom djetetu bude opisivala stablo ili zalazak sunca, vidjet će ga kao što rijetko tko zna vidjeti moja stvaranja.
Dopustit ću joj da jasno vidi stvari koje ja vidim - neznanje, okrutnost, predrasude, i učinit ću da se digne iznad njih. Nikada neće biti sama. Bit ću uz nju svakog trenutka svakog dana njezina života, jer ona će nepogrešivo obavljati moj posao kao da je neprestano uza me.»

»A sveti zaštitnik?», pita anđeo, s uzdignutim perom.
Bog se nasmije. «Bit će dovoljno zrcalo.»

-nepoznat autor.

Za moje drage prijateljice iz Klaićeve bolnice, majke djece s posebnim potrebama.

A što reći?

Zahvaljujući ljudima koji bezuvjetno stoje uz mene uspjevam živjeti dan po dan. Oni se nisu zamarali s time što mi reći u najtežim trenucima, jer su znali da ne postoje riječi koje bi ublažile moju bol.

To su oni prijatelji koji su istog trenutka kada su čuli za lošu vijest podignuli slušalicu i došli, bez obzira na svoj osjećaj nelagode jer nisu znali kako mi pomoći, što učiniti. Bili su uz mene u tišini, samo njihova prisutnost meni je dala osjećaj da ću možda uz njihovu pomoć uspjeti sastaviti krhotine svog života. Bila sam strašno dirnuta njihovim suosjećanjem, jer dali su mi neprocjenjiv dar, saznanje da nisam sama u zlu.

Međutim bilo je i onih koje bih srela mjesecima kasnije, a koji bi mi tada rekli da su čuli ali nisu znali što reći, pa se zato nisu niti javljali. Ako imate prijatelja koji proživljava tragediju, vjerujte mi više od toga što ćete reći značit će mu vaš pogled i zagrljaj. Zbog vlastitih misli i emocija vjerojatno se sutradan niti neće sjećati što ste rekli u tom kaosu, ali će se uvijek sjećati da ste bili tu kad je bilo najteže.

I ne grizite se ako ste zaplakali, time niste ništa više pogoršali situaciju. Postoji jedna izreka: "Možeš zaboraviti onog koji se s tobom grohotom smijao, ali nikad nećeš zaboraviti onog koji je s tobom plakao." (ili tako nekako)

Pa dragi moji plačljivci, mislim na vas kad god mi je teško.

Napadaji panike

Kod napadaja panike je dobro to što ako ste preživjeli jedan, preživjeti ćete ih sve. Najbolje bi bilo da nikad nisam ni saznala kako oni izgledaju, ali kad se borite sa SMA, takve nuspojave su neizbježne.

Kada sam imala svoj prvi napadaj panike, nekih mjesec dana nakon što je M. završio na respiratoru, mislila sam da neću preživjeti. Navečer sam došla u stan iz bolnice, večerala i rano legla. Završio je dan kao i svaki drugi u tih mjesec dana. Oko ponoći probudila sam se s mišlju da neću moći podnijeti svu tu bol i patnju. Te crne misli su se nastavile izmjenjivati jedna za drugom i umirila me samo misao na ljude koji me vole i koji bi strašno patili da izgube i mene. 

Dugo sam se bojala ostati sama da se ne bi slučajno ponovili. Nakon nekog vremena sam se suočila s tim svojim strahom, jer nisam željela da mi i on postavlja ograničenja u životu, kad ih je već SMA postavila toliko. Napadaji panike su se ponavljali kada bi nešto jako uzdrmalo moju rutinu i to uvijek po noći, ali sam znala što mi je činiti. Sada ih već neko vrijeme nema i nije me strah, naučila sam kako dobiti i tu bitku.  

Zašto baš meni?

Kada prolazimo kroz teška razdoblja u životu nemoguće je izbjeći pitanje: Zašto se baš meni sve ovo događa? Jedna sam od onih koji ne vjeruju u slučajnost, već vjeruju da se sve događa s razlogom. Pa koji bi to razlog bio dovoljno dobar da zbog njega jedno dijete toliko pati? Zašto uopće itko mora patiti? Bila sam ljuta na Boga, svađala se s njim svakodnevno, ali unatoč svemu i dalje vjerujem u njega. Zbog M. moram vjerovati u Boga, moram vjerovati da za njega postoji bolje mjesto od ovog. 

Kada me prošla ljutnja pokušala sam pronaći djelić odgovora na to pitanje, jer znam da ću cijeli odgovor dobiti tek kada se suočim s Onim s kojim sam se tako žestoko svađala. Ako On vjeruje da sam toliko snažna da se mogu suočiti i nositi sa svime što me na mom putu čeka, tko sam onda ja da sumnjam u to? Tko sam ja pa da se predam i pokleknem? I tako sam prestala gledati na život svoga sina kao na polako umiranje, već kao na polako življenje.

Ali si svejedno ponekad i dalje postavim to pitanje. Valjda je u ljudskoj naravi da se pitamo zašto baš ja samo kad nam se događaju ružne stvari.

Nešto malo općenito o SMA

Prvi put sam čula za SMA tek kad je ušla u moj život. Od tada do danas sam pregooglala sve stranice o njoj i zahvaljujući činjenici da su samo rijetke napisane na hrvatskom jeziku, obnovila sam svoje znanje engleskog jezika. 

Spinalna mišićna atrofija je rijetka neizlječiva genetska bolest koja dovodi do gubitaka živaca u leđnoj moždini i slabosti mišića koji su povezani s tim živcima. Najčešće zahvaćeni mišići su oni vrata i trupa koji kontroliraju držanje, pokretanje ruku i nogu, te oni u području rebara koji kontroliraju disanje. Postoje četiri tipa te bolesti:

1. tip - ne mogu držati glavu, niti sjediti

         - simptomi se javljaju kod djece između 0 i 6 mjeseci;

2. tip - samostalno sjede, ali ne hodaju

         - simptomi se javljaju kod djece između 7 i 18 mjeseci;

3. tip - sjede i hodaju 

         - simptomi se javljaju kod djece poslije 18 mjeseci;

4. tip - hodaju do odrasle dobi

         - simptomi se javljaju kod odraslih s 20 ili 30 godina.

Bolest je progresivna i oboljeli od nje postepeno gube stečene mogućnosti. Djeca koja obole od nje su mentalno zdrava, pa su svjesna svoga stanja i okoline (često mi postavljaju ovo pitanje). Koliko će dugo živjeti najviše ovisi kada će progresija bolesti zahvatiti srce, jer je i ono mišić.  

Moj sin ima dvije godine i već godinu dana diše pomoću respiratora, ne sjedi i ne može micati nogama. Za sada još uvijek malo pomiče ruke, ima mimiku lica i može reći jednostavne riječi poput mama, tata, pa-pa i vau-vau. Nalazi se na kućnoj njezi, jer sam prošla medicinsku obuku da se mogu brinuti za njega. Neki drugi put pisati ću o iskustvima iz bolnice, jer i tu ima dobrih stvari koje treba spomenuti i loših na koje želim upozoriti.