Božiji dar

Prije nekoliko dana moja sestra je pronašla na internetu tekst o značenju imena. Nisam se začudila kada je rekla da ime M. dolazi od grčkog Matthias što znači Božiji dar. Iako to u trenutku kada smo mu birali ime nismo znali, danas znam da ne postoji ime koje bi mu više odgovaralo. 

Nažalost svjesna sam činjenice da ima i onih koji na njega ne gledaju kao na Božiji dar.

Ujutro kada se probudim i pogledam na njegov krevetić, a on mi se smije, 

najveći je dar od Boga. 

Navečer kada idem spavati, a njegova ručica me dotiče, najveći je dar od Boga.

Kada vam dani tako počinju i završavaju, ne možete a da ne mislite kako ste primili veliki Božiji dar i budete ponosni zbog toga. Jer ne mogu se svi brinuti o takvom daru, dati mu svu ljubav i pažnju koju zaslužuje. Zato nisam ogorčena na one koji ne misle da je moj dar savršen, možda njima ne bi bio da ga prime, ali meni je.



Novi udarci života

U jednom trenutku sam naivno pomislila da to što je moj sin tako teško bolestan znači da će mi ostali članovi obitelji biti pošteđeni, jer od njih crpim snagu za svakodnevnu borbu.

Danas sam prisiljena bespomoćno gledati još jednog člana obitelji kako pati i to me razdire. Zar nije križ koji M. nosi dovoljno velik, zar ću izgubiti i onog koji mi je bio desna ruka zadnje dvije godine? I njemu je bilo teško gledati kako je M. sve lošije, ali nikada nije očajavao, pomagao je najbolje što je znao i mogao i šutio. Nikada nije rekao da mu je teško, zbog mene je bio jak i hrabar, jer sam ja trebala da bude takav. I šutnja je očito imala svoju cijenu, previše je toga progutao, negdje je moralo puknuti.

Plačite, vrištite, smijte se, očajavajte, razbijajte, što god je potrebno, samo izbacite bol. Ako to ne učinite, ona će vam se vratit kao bumerang i platit ćete cijenu što niste sebi i drugima dozvolili trenutke slabosti.  

Zašto "Moj život sa SMA"?

Prije godinu i pol mom tada šestomjesečnom sinu dijagnosticirana je bolest koja se zove spinalna mišićna atrofija tip 1. Ta je bolest kao atomska bomba pala na moj život i uništila sve što je bilo lijepo, bezbrižno, radosno, a ostavila je samo par niti za koje sam se zadnjim atomima snage uhvatila. 

Od tada svakodnevno vodim bitku s njom i često me toliko frustrira da sam dobila jaku potrebu da svoje misli vezane uz sve što ona donosi sa sobom podijelim i s vama. Obećala sam samoj sebi da ovo neće biti mračan blog, jer unatoč svemu, a najviše zahvaljujući mom sinu, u mom životu zadržali su se i trenutci smijeha, vedrine i bezuvijetne ljubavi.

Hvala svima koji su mi bili oslonac i utjeha do sada i koji će mi to morati biti i dalje, jer znam da u ovom mom ratu protiv SMA ja neću biti pobjednik. 

Teta vježbalica

Jučer je M. 1. put kod kuće vježbao sa svojom novom tetom vježbalicom. Mislila sam da će biti plača i negodovanja, ali me ugodno iznenadio. Teta je imala očito pravi pristup, jer nije niti jednu suzu pustio što je obično slučaj kada ga diraju njemu nepoznati ljudi. Uvjet je naravno bio da 1. skine svoju bijelu kutu jer se odmah počeo mrštit vidjevši je u njoj.

Za mene je imala nekoliko savjeta u kojim položajima bi trebao biti kako bi bio u što boljoj formi. Između ostalog i to je još jedan razlog zbog kojeg bi djeca i mi roditelji trebali imati konstantnu medicinsku pomoć u kući jer je nemoguće da svojim znanjem i sposobnostima pokrijemo baš sve, od brige za kosti, mišiće, disanje, govor do mentalnog zdravlja. Naš je zdravstveni sustav izgleda zaboravio da smo mi samo roditelji raznih zanimanja, da nismo fizioterapeuti, medicinske sestre, logopedi, psiholozi i još mnogo toga u jednom. Najjednostavnije i najjeftinije za naše zdravstvo je da su naša djeca s nama kod kuće. Slažem se s tim da je to i najbolje za moje dijete, ali ja nisam svemoguća. Trebam i ja ponekad odmor, prospavanu noć i nekoliko trenutaka za sebe samo da udahnem punim plućima.

Sustav je malo popustio, pa mi je dozvolio da se 3 sata tjedno profesionalna osoba bavi mojim djetetom kako bi on imao bolju zdravstvenu skrb. Ja ću mu dati ljubav i svoje srce, ali mu ne mogu dati medicinske sposobnosti za koje me nitko nije obučio. Nadam se da će naš zdravstveni sustav to uskoro shvatiti i omogućiti nam više pomoći kod kuće. Ništa mi drugo ne preostaje nego nadati se.

Nemaš pravo

Iskustvo me naučilo da prije nego što zatražim bilo kakvu zdravstvenu uslugu za svog sina, prvo provjerim sve zakone i propise, raspitam se kod mama s dužim stažom  i tek onda krenem u ostvarivanje njegovih prava. I uredno se svaki put dogodi da prije nego što ja uopće kažem što trebam, moj sugovornik kaže da nemam pravo na to. To bi trebalo velikim slovima uokvireno na zidu pisati svake zdravstvene ustanove, molim lijepo i to na samom ulazu. Od kud nam samo drskost da tražimo neko pravo koje nam je zagarantirano u nekom tamo pravilniku ili zakonu kad je dobro poznata stvar da će se naći već netko tko će pronaći izuzetak da se eto baš to pravo ne odnosi na nas. Uf, što sam danas bila ljuta.

Naime, radi se o mom zahtjevu da se fizikalna terapija mog sina provodi od strane stručne osobe kod naše kuće, jer zbog njegovih aparata nije izvedivo da ga svakodnevno vodim na fizikalnu terapiju u zdravstvenu ustanovu. I znam da imam pravo na to zbog kompleksnosti njegove dijagnoze bez obzira što on nije navršio 3 g. I zašto me onda prije nego što ja bilo što obrazložim 1. dočeka stav : NEMATE PRAVO NA TO! Da su svi imali takav stav, nikad niti jedno pravo ne bi bilo omogućeno. Čak i da smo mi 1. takav slučaj, zar ne bi vrijedilo pokušati iako postoji mogućnost odbijanja.

Za sve zdravstvene djelatnike: ja dugujem svom djetetu i sebi da bar pokušam!

Gdje je nestala spontanost?

Jedna od stvari koje su vezane uz SMA, a koja me strašno muči je što svaki svoj pokret moram unaprijed planirati. Nema više toga da mi padne na pamet da bih izašla na par minuta s M. van, a da nisam prethodno sve isplanirala.

Izlazak u šetnju s M. znači da prvo moram dobro razmotriti meteorološke  prilike, a onda provjeriti da li su aparati spremni za rad na baterijama. Zatim slijedi tovarenje sve te opreme i neizostavne torbe "Za ne daj Bože" na kolica . S obzirom da je vrijeme dosta promjenjivo zadnjih dana često nam se dogodi da sunce sja kad se mi počnemo spremati, a kad izađemo iz kuće počne padati kišica (prekrasno nam je ovo ljeto). Torba "Za ne daj Bože" pokriva sve moguće crne scenarije kojih sam se mogla sjetiti, a koji bi nas mogli zadesiti u šetnji.

A ako se slučajno sjetim otići frizeru, doktoru ili nešto tome slično, to zahtjeva još temeljitije planiranje. Treba uskladiti moj odlazak s rasporedom moje sestre koja čuva M. za to vrijeme, a koja je najzaposlenija osoba koju ja znam. To obično rješavam tako da ona dogovori termin koji se poklapa s rupom u njezinom rasporedu, a meni samo javi kad i gdje idem. Ne samo da više nisam spontana, nego drugi moraju planirati moje vrijeme. To me dovodi do toga da se i sama često osjećam hendikepirano, jer ne mogu bez tuđe pomoći.