Prihvaćanje

Često puta su mi u zadnje dvije godine savjetovali da moram prihvatiti situaciju u kojoj se nalazim. Moje mišljenje je da se normalan čovjek ne može pomiriti s činjenicom da njegovo dijete pati.

Naučila sam živjeti sa SMA, naučila sam se nositi sa svim problemima koje ona uzrokuje, ali čvrsto sam odlučila da se neću pomiriti s njom. Jer ako se ja pomirim s tim svim, odustat ću od borbe za što kvalitetnijim životom u ovim okolnostima.

Ima u meni previše inata i tvrdoglavosti da bih se samo tako prepustila.

   

Majka djeteta s posebnim potrebama

Moja draga prijateljica AMB rekla mi je da ću nakon nekog vremena vidjeti kako će to što sam majka djeteta s posebnim potrebama zasjeniti sve što sam do tada postigla. Ona je duže od mene u tim vodama, pa je dragocjen izvor iskustva. Naravno, bila je u pravu. Jednom prilikom sam naišla na jedan ohrabrujući tekst, ne znam tko ga je napisao, ali mi pomaže u trenucima samosažaljenja.

Jeste li se ikad zapitali kako se odabiru majke djece s posebnim potrebama?

Pokušavam zamisliti Boga kako anđelima izdaje upute, a oni to zapisuju u veliku bilježnicu.

»Armstrong, Beth - sin. Sveti zaštitnik Matej.»
»Forest, Marjorie - kćerka. Sveta zaštitnica Cecilija.»
»Rutlsedge, Carrie - blizanci. Sveti zaštitnik... neka bude Gerard. Navikao je na mlake vjernike.»

Napokon, priopćujući anđelu zadnje ime, Bog se smiješi:

«Ovoj ćemo dati sina s posebnim potrebama.»
Anđeo je znatiželjan. «Zašto baš ovoj, Bože? Ona je tako radosna.»
»Baš zato», odgovara Bog smiješeći se. «Kako bih mogao povjeriti dijete s posebnim potrebama ženi koja se ne zna radovati? Bilo bi to odviše okrutno.»

»Da li je strpljiva?», pita anđeo.
»Ne želim da bude previše strpljiva, mogla bi se utopiti u moru samosažaljevanja i patnje. Kad nadvladaju zaprepaštenje i negodovanje, priviknut će se.»

»Ali, Gospodine, mislim da ta žena i ne vjeruje u tebe.»
Bog se smije. «Nije važno, sredit ću to. Ta žena savršeno odgovara. Obdarena je pravom mjerom egoizma.»
Anđeo je iznenađen. « Egoizam? Zar je to krepost?»
Bog potvrđuje. «Ako se koji put ne bude znala odvojiti od sina, neće izdržati. Da, to je žena koju ću blagosloviti nesavršenim sinom. Ona to sada ne zna, ali toj će ženi drugi zavidjeti.

Njezina riječ nikada neće biti posve čvrsta. Nikada neće ništa držati običnom pojavom. Kada dijete prvi put izgovori riječ "mama" ona će biti svjedok čuda i to će je osvijestiti. Kad svom slijepom djetetu bude opisivala stablo ili zalazak sunca, vidjet će ga kao što rijetko tko zna vidjeti moja stvaranja.
Dopustit ću joj da jasno vidi stvari koje ja vidim - neznanje, okrutnost, predrasude, i učinit ću da se digne iznad njih. Nikada neće biti sama. Bit ću uz nju svakog trenutka svakog dana njezina života, jer ona će nepogrešivo obavljati moj posao kao da je neprestano uza me.»

»A sveti zaštitnik?», pita anđeo, s uzdignutim perom.
Bog se nasmije. «Bit će dovoljno zrcalo.»

-nepoznat autor.

Za moje drage prijateljice iz Klaićeve bolnice, majke djece s posebnim potrebama.

A što reći?

Zahvaljujući ljudima koji bezuvjetno stoje uz mene uspjevam živjeti dan po dan. Oni se nisu zamarali s time što mi reći u najtežim trenucima, jer su znali da ne postoje riječi koje bi ublažile moju bol.

To su oni prijatelji koji su istog trenutka kada su čuli za lošu vijest podignuli slušalicu i došli, bez obzira na svoj osjećaj nelagode jer nisu znali kako mi pomoći, što učiniti. Bili su uz mene u tišini, samo njihova prisutnost meni je dala osjećaj da ću možda uz njihovu pomoć uspjeti sastaviti krhotine svog života. Bila sam strašno dirnuta njihovim suosjećanjem, jer dali su mi neprocjenjiv dar, saznanje da nisam sama u zlu.

Međutim bilo je i onih koje bih srela mjesecima kasnije, a koji bi mi tada rekli da su čuli ali nisu znali što reći, pa se zato nisu niti javljali. Ako imate prijatelja koji proživljava tragediju, vjerujte mi više od toga što ćete reći značit će mu vaš pogled i zagrljaj. Zbog vlastitih misli i emocija vjerojatno se sutradan niti neće sjećati što ste rekli u tom kaosu, ali će se uvijek sjećati da ste bili tu kad je bilo najteže.

I ne grizite se ako ste zaplakali, time niste ništa više pogoršali situaciju. Postoji jedna izreka: "Možeš zaboraviti onog koji se s tobom grohotom smijao, ali nikad nećeš zaboraviti onog koji je s tobom plakao." (ili tako nekako)

Pa dragi moji plačljivci, mislim na vas kad god mi je teško.

Napadaji panike

Kod napadaja panike je dobro to što ako ste preživjeli jedan, preživjeti ćete ih sve. Najbolje bi bilo da nikad nisam ni saznala kako oni izgledaju, ali kad se borite sa SMA, takve nuspojave su neizbježne.

Kada sam imala svoj prvi napadaj panike, nekih mjesec dana nakon što je M. završio na respiratoru, mislila sam da neću preživjeti. Navečer sam došla u stan iz bolnice, večerala i rano legla. Završio je dan kao i svaki drugi u tih mjesec dana. Oko ponoći probudila sam se s mišlju da neću moći podnijeti svu tu bol i patnju. Te crne misli su se nastavile izmjenjivati jedna za drugom i umirila me samo misao na ljude koji me vole i koji bi strašno patili da izgube i mene. 

Dugo sam se bojala ostati sama da se ne bi slučajno ponovili. Nakon nekog vremena sam se suočila s tim svojim strahom, jer nisam željela da mi i on postavlja ograničenja u životu, kad ih je već SMA postavila toliko. Napadaji panike su se ponavljali kada bi nešto jako uzdrmalo moju rutinu i to uvijek po noći, ali sam znala što mi je činiti. Sada ih već neko vrijeme nema i nije me strah, naučila sam kako dobiti i tu bitku.  

Zašto baš meni?

Kada prolazimo kroz teška razdoblja u životu nemoguće je izbjeći pitanje: Zašto se baš meni sve ovo događa? Jedna sam od onih koji ne vjeruju u slučajnost, već vjeruju da se sve događa s razlogom. Pa koji bi to razlog bio dovoljno dobar da zbog njega jedno dijete toliko pati? Zašto uopće itko mora patiti? Bila sam ljuta na Boga, svađala se s njim svakodnevno, ali unatoč svemu i dalje vjerujem u njega. Zbog M. moram vjerovati u Boga, moram vjerovati da za njega postoji bolje mjesto od ovog. 

Kada me prošla ljutnja pokušala sam pronaći djelić odgovora na to pitanje, jer znam da ću cijeli odgovor dobiti tek kada se suočim s Onim s kojim sam se tako žestoko svađala. Ako On vjeruje da sam toliko snažna da se mogu suočiti i nositi sa svime što me na mom putu čeka, tko sam onda ja da sumnjam u to? Tko sam ja pa da se predam i pokleknem? I tako sam prestala gledati na život svoga sina kao na polako umiranje, već kao na polako življenje.

Ali si svejedno ponekad i dalje postavim to pitanje. Valjda je u ljudskoj naravi da se pitamo zašto baš ja samo kad nam se događaju ružne stvari.

Nešto malo općenito o SMA

Prvi put sam čula za SMA tek kad je ušla u moj život. Od tada do danas sam pregooglala sve stranice o njoj i zahvaljujući činjenici da su samo rijetke napisane na hrvatskom jeziku, obnovila sam svoje znanje engleskog jezika. 

Spinalna mišićna atrofija je rijetka neizlječiva genetska bolest koja dovodi do gubitaka živaca u leđnoj moždini i slabosti mišića koji su povezani s tim živcima. Najčešće zahvaćeni mišići su oni vrata i trupa koji kontroliraju držanje, pokretanje ruku i nogu, te oni u području rebara koji kontroliraju disanje. Postoje četiri tipa te bolesti:

1. tip - ne mogu držati glavu, niti sjediti

         - simptomi se javljaju kod djece između 0 i 6 mjeseci;

2. tip - samostalno sjede, ali ne hodaju

         - simptomi se javljaju kod djece između 7 i 18 mjeseci;

3. tip - sjede i hodaju 

         - simptomi se javljaju kod djece poslije 18 mjeseci;

4. tip - hodaju do odrasle dobi

         - simptomi se javljaju kod odraslih s 20 ili 30 godina.

Bolest je progresivna i oboljeli od nje postepeno gube stečene mogućnosti. Djeca koja obole od nje su mentalno zdrava, pa su svjesna svoga stanja i okoline (često mi postavljaju ovo pitanje). Koliko će dugo živjeti najviše ovisi kada će progresija bolesti zahvatiti srce, jer je i ono mišić.  

Moj sin ima dvije godine i već godinu dana diše pomoću respiratora, ne sjedi i ne može micati nogama. Za sada još uvijek malo pomiče ruke, ima mimiku lica i može reći jednostavne riječi poput mama, tata, pa-pa i vau-vau. Nalazi se na kućnoj njezi, jer sam prošla medicinsku obuku da se mogu brinuti za njega. Neki drugi put pisati ću o iskustvima iz bolnice, jer i tu ima dobrih stvari koje treba spomenuti i loših na koje želim upozoriti.