Nisu rekli

Krajem svibnja 2010. g. rekli su mi da me pripremaju na život u patnji. Stavili su M. na respirator, mene obučili kako da se brinem o njemu i poslali nas kući da živimo tu svoju patnju.

Ali znate što? Nemaju oni pojma. Ne znaju oni kakav je život moguć van jedinice intenzivne njege. Ali opet, ako ne znaju, zašto izgovaraju tu rečenicu: "Pripremamo vas na život u patnji"? To je preokrutno. Ne trebam da mi uljepšavaju moju realnst. Trebam realnost, a ona nije tako crna - siva je.

Danas sam prisustvovala nečemu što se tada činilo nemogućim. Prisustvovala sam pravom pravcatom roditeljskom sastanku u njegovoj igraonici! On ide u igraonicu!!! Stječe prijatelje, druži se s njima, socijalizira se. Da, da, dijete na respiratoru. Moj fikus (tako struka gleda na njega) nije samo na jednom mjestu pokraj prozora. Moj fikus je mobilan. On ide na mjesta, on sudjeluje u društvu.

I kako da se onda ja ne raznježim na tom roditeljskom sastanku. Trebalo je puno snage da suze radosnice ne poteknu da ga ne pretvorim u babinjak. :)

S proljećem na Jelačićev trg

Ovaj put nismo izašli na Markov, nego Jelačićev trg, jer oni s Markovog imaju zahtjeve, pa što čekaju? Nemaju vremena, izborne su kampanje, a mi smo, iako populacija osoba s invaliditetom čini cca 10% društva, malo biračko tijelo. Tijelo naviklo da šuti i trpi. Čeka bolje dane. A u tom tijelu ima još jedna manja manjina, 500-tinjak roditelja djece s teškoćama koji su bez obzira na kišu rekli NE nepravdi. Novo iskustvo, novi kompleksni osjećaji. Tuga, ponos, ljutnja, radost, opet sve u jednom. 

M. je naravno sa svom svojom opremom i kabanicom za kolica bio na prosvjedu. Slavio je taj dan rođendan, svoj među svojima, 4 godine! Djeca, slatkiši, čestitari, pjesma i pokloni. Rekla bih da on misli da mu je mama priredila veliku rođendansku zabavu na otvorenom. Tako smo navikli, borbu pretvoriti u nešto zabavno. 

I onda stojimo na sred Ilice, pogledi puni čuđenja i nelagode i poželim da sam u svom malom-velikom Sisku gdje nas već dovoljno ljudi zna da mi je lakše ignorirati te poglede onih koji nas 1. put vide. Mada i ovdje ima onih koji me inače pozdrave kada sam sama, a prave se da me ne vide kada guram kolica. Da, ima i takvih. Onih koji će lajkati njegovu fejs sliku, ali ne i njega u javnosti. Ali prevladavaju oni koji će stati kraj njega i pozdraviti ga kao i svako drugo dijete. Kojima je prirodno pričati s njim, koji će i bez mog uplitanja na prvu shvatiti što pogled znači. Da nema njih, odavno bi tuga prevladala. 

Pomanjkanje tema za pisanje?

Već jako dugo nisam ništa napisala, ne zato što nemam inspiracije ili se ništa ne događa, već upravo suprotno. 

Da se vratim malo unatrag. 14.12.2012. g. prosvjed roditelja djece s teškoćama na Markovom trgu u Zagrebu na kojem sam sasvim prirodno i očekivano sudjelovala i ja. Bilo bi krajnje licimjerno od mene koja se stalno žalim na susav,  da onda kada dobijem priliku dići glas, sjedim kod kuće. Zahvaljujući medicinskoj sestri iz kućne njege koja je bila za to vrijeme s M. , ja sam se zajedno s drugim roditeljima smrzavala ne bi li pokrenuli promjene na bolje. Jesmo li? Pa nakon toga je 22.01.2013. g. uslijedio sastanak s predstavnicima tri ministarstva koja su najzaslužnija za ovakav očajan položaj djece s teškoćama u društvu. I eto nas nekoliko mjeseci kasnije od predaje zahtjeva i sastančenja još uvijek na istom mjestu. Odgovori koji su uslijedili nakon sastanka bili su isprazno pozivanje na Pravilnike koji ne funkcioniraju u stvarnom životu i koji su nas natjerali na prosvjed. Čini se da ćemo se s proljećem i mi vratiti na Marko trg. 

Druga velika stvar koja nam se dogodila bila je konačan dolazak uređaja za komunikaciju u naš dom. I kako to funkcionira? Oduševljena sam jer je M. u svega nekoliko pokušaja shvatio na kojem to principu radi. E sad drugi je problem to što o njegovom raspoloženju ovisi što ćemo i koliko učiti koji dan. Napokon je i on dobio priliku da odlučuje. Pokazao je da raspoznaje boje, životinje, zna brojeve do 10. S obzirom da nema niti 4. g. ja sam prezadovoljna. Pokušavam mu približiti slova, međutim tu bi mi dobro došla pomoć, ali u nedostatku stručnih osoba poput logopda, defektologa i sl. snalazimo se najbolje što može. Možda napredujemo sporije zbog toga, ali napredujemo. A on je strašno ponosan na sebe kada točno odgovori na postavljen mu zadatak, naočigled se vidi koliko mu je to novo iskustvo diglo samopouzdanje.

S dolaskom sunčanih dana i ja sam živnula pa ću sigurno biti i ažurnija.

Deprimirajući život

Jučer se dogodilo nešto što me je uzdrmalo, što je uzrokovalo da s raznih gledišta razmatram situacije u kojima se nalazim. Da nemam dijete s vrlo posebnim potrebama da li bih i ja bila jedna od onih koji okreću glavu na drugu stranu kada susretnu dijete ili osobu s invaliditetom? 

Naime, ispod slike jednog preslatkog djeteta s posebnim potrebama objavljenoj na Facebook stranici, jedna žena napisala je da se takve slike ne bi trebale objavljivati jer ju deprimiraju! Pa gospođo draga i mene moj život često deprimira, pogotovo kada ljudi prolazeći pokraj mene i mog sina imaju onaj pogled gnušanja, kada okreću glavu ili vuku svoju djecu što dalje od nas kao da je bolest mog sina zarazna.  I mene deprimira stav ljudi poput vas da bi bilo najbolje da se zatvorimo u svoja 4 zida jer narušavamo sliku savršene obitelji, savršenog života. Stajališta sam da nas sve u životu nečemu uči. Svaka stvar, svaki čovjek, svaka situacija, pa nas tako i FB može svačemu naučiti. U redu, vama on koristi samo za razbibrigu, ali meni koristi  i da se informiram o pravima svog djeteta i kako mu pomoći kroz iskustva drugih roditelja, da kontaktiram prijatelje s kojima nemam mogućnost ispijati kavice, da se nasmijem nekom dobrom vicu... Za razliku od vas mene veseli vidjeti sliku djeteta s pp-om kako slavi rođendan, čita slikovnicu i sl. jer ja vidim prvo dijete, a tek onda bolest.

Fascinantna mi je njezina konstatacija da bi se za takvu djecu trebala pobrinuti lokalna zajednica, a ne da se podrška njima i obiteljima pruža na ovakav način. I vi ste gospođo dio nečije lokalne zajednice. Oprostite, ali dozvoliti ću si da pretpostavim da ste u svojoj lokalnoj zajednici Vi ta koja okrećete glavu.

Taj komentar učinio me još zahvalnijom mojoj lokalnoj zajednici, obitelji i prijateljima što čine sve da nam pokažu kako smo bez obzira na različitost ravnopravni članovi društva.

Zahvaljujem ljudima koji na sliku mog djeteta u novinama nisu deprmirano okrenuli drugu stranicu nego su mi pomogli  da olakšam života svom sinu. 

Sanitetski prijevoz ili "Tko to tamo pjeva"

Iza nas je još jedna hospitalizacija. Ovaj put 6 dana zbog upale uzrokovane svom silom koloniziranih bakterija u kanili. Možda smo mogli proći i bez Klaićeve, kod kuće s antibiotikom, ali M. je preveliki zalogaj za našu lokalnu bolnicu. Bez dječje intenzivne ne žele riskirati, mada bi ovaj put za M. psihičko stanje bilo bolje da su se odvažili i poslali nas kući s antibiotikom. Ionako smo opremljeni bolje nego sisačka pedijatrija.

Obično nas kući iz bolnice vozi tetka ili tetak, ali s obzirom da su bili na zasluženom godišnjem odmoru, zamolila sam glavnu sestru da nam organizira sanitetski prijevoz iz Zagreba. Stajala sam pokraj nje kada je dan ranije zvala sanitet iz Siska da dođe po nas i objašnjavala im da se radi o nepokretnom djetetu na respiratoru s popratnim aparatima. I tako oni dođu po nas, vozač i medicinski brat u pratnji. Pred dizalom me vozač obavijesti da nećemo biti sami u vozilu jer su po drugim bolnicama pokupili dva pacijenta, baku i starijeg gospodina koji se vraćaju s pretraga. Druga obavijest bila je da ne idemo direktno za Sisak, nego 1. idemo u Sv. Nedelju. Moje pitanje upućeno vozaču bilo je: da li on zna da su naši aparati na baterije i da se ne možemo neograničeno vozikati okolo? Nakon prve zbunjenosti njegov odgovor je bio da on ima ulaz za punjač u autu, što nama ništa ne znači jer mi nemamo auto-punjač za respirator, a nemaju ga ni oni. Kada smo došli do vozila baka je sjedila na prednjem bočnom sjedištu jer joj je bilo mučno od vožnje. Morala sam zamoliti vozača da premjesti baku jer ja moram biti M. do glave za slučaj da ga u vožnji moram aspirirati. Samo jedna napomena: baki je bilo jako loše, ali se zbog činjenice da M. mora biti u ležećem položaju morala ustati i sjesti sa strane. Baka je sjela na bočno zadnje sjedalo, ja do nje, a između nas M. na ležaju. Gospodin je sjedio na jednom od 3 sjedala okrenuta prema nama, suprotno od smjera vožnje. Vozač i medicinski brat sjeli su naprijed u kabinu i krenuli smo put Sv. Nedelje. 

U Sv. Nedelji smo stali ispred Otto Bocka i ono što je uslijedilo toliko je bilo tragikomično  da mi nije bilo druge nego nasmijati se, a zapravo bih se najradije od muke rasplakala. Kada su se vrata otvorila ispred njih je u invalidskim kolicima sjedila gospođa srednjih godina bez noge i njezin suprug u pratnji. Vozač i suprug su joj pomogli da se popne na jedno od preostala 2 sjedala, te je zatim do nje sjeo i njezin suprug. Problem je jedino bio što je trebalo u vozilo smjestiti i njezina invalidska kolica. Njih su stavili između M. glave, mojih nogu i nogu gospodina u pratnji. Krenuli smo, inv. kolica naravno nisu bila ničim pričvršćena već smo ih ja i gospodin svojim nogama pridržavali da ne padnu M. na glavu. Baki nije bilo dobro, gospođa bez jedne noge se također strašno umorila čekajući 3 sata vozilo da dođe po njih, a s obzirom da je M. ležao, one se nisu mogle ispružiti i lakše podnijeti vožnju do Siska. Da situacija bude još zanimljivija na pola puta sam morala  M. aspirirati pridržavajući kolica nogom.

Naravno ne krivim za to vozača i med. brata koji su došli po nas, nego one koji organiziraju sanitetski prijevoz bez imalo poštovanja prema stanjima u kojima se pacijenti nalaze. Nije mi samo jasno kako je moguće da se dođe po dijete na respiratoru, a da se pritom vozilo napuni drugim pacijentima bez da nam se ostavi dovoljno prostora da mu u slučaju bilo kakvih komplikacija možemo bez problema prići? Kako je moguće da se ne pričvršćena invalidska kolica voze tik uz glavu djeteta od 3 i pol godine? Što bi se dogodilo da je došlo do naglog kočenja? 

Kada sam kasnije prepričavala prijateljima ovaj događaj njihova asocijacija na njega bila je komedija "Tko to tamo pjeva".  

Zašto sam se uopće odvažila zvati sanitet? Kada su nas 1. put vozili iz bolnice kući (bio je to i 1. put da se M. vraća kući s respiratorom) poslali su vozilo s vozačem i medicinskom sestrom koja je sjela otraga s nama da nam pomogne u slučaju da zatreba. Medicinska sestra je sa sobom imala torbu s osnovnim priborom u  vozilu koje je imalo svu potrebnu dodatnu opremu za prijevoz takvog bolesnika. 

A ne kao ovaj put vozilo puno pacijenata, bez opreme, s opasnim ne pričrvšćenim invalidskim kolicima i medicinskim bratom za kojeg nije bilo mjesta otraga s djetetom na respiratoru. Umjesto da idemo korak naprijed u kvaliteti zdravstvene zaštite, mi radimo velike korake unatrag.

Koliko košta zrak?

Da ne bi bilo zabune, ovo nije post o okolišu i zagađenju zraka koji dišemo. Ovo je post o tome kolika je cijena dodatnog kisika bez kojeg djeca poput mog sina ne mogu. Dio osnovne opreme za kućnu njegu je koncentrator kisika i boca s kisikom. Koncentrator radi isključivo na električnu energiju i nema bateriju, tako da ako poželite svoje dijete izvesti van u šetnju morate ponesti bocu s kisikom. Nama najbliža punionica boca medicinskim kisikom nalazi se na udaljenosti od 30 km. Punjenje boce iznosi 65,00 kn + troškovi puta.  Boca traje ovisno o općem stanju djeteta. Ako je dijete na pola litre kisika, boca traje duže, a ako je na 2, 3 ili više litara, boca traje kraće. Roditelji koji žive u južnim dijelovima RH taj će kisik platiti skuplje jer se  glavna punionica nalazi u središnjem dijelu RH (tu definitivno vrijedi izreka: "što južnije, to tužnije"). 

Dakle, ako nemaš novca, što rijetko tko od nas ima jer su naknade sramotno male, dijete će većinu svog vremena provoditi u svom domu.

Molim vas ne zamjerite mi što nemam tolerancije prema roditeljima koji svoju zdravu djecu radije prepuštaju tv-u i boravku u kuću dok imaju taj lukzus da bez ijednog potrošenog novčića, samo s malo truda i vremena svoje dijete izvedu van na svježi (dobro teško da se danas uopće može nazvati svježi) zrak. Baš ako želite možete svom djetetu priuštiti sokić ili sladoled, ali i ne morate. Međutim, htjeli ili ne, mi moramo za šetnju izdvojiti minimalno 65,00 kn. 

Da li je uopće potrebno napominjati da HZZO niti ne pomišlja da pokrije taj trošak. Kada sam na sastanku u Ministarstvu socijalne politike i mladih naglasila kako invalidnina od 1.250,00 kn nije dovoljna za dodatne katetere, kisik i sav drugi medicinski potrošni materijal koji je nama neophodan, njihova predstavnica je rekla da invalidnina tome niti ne služi, da je ona isključivo za što lakšu integraciju bolesnog djeteta u društvo, a da takve stvari mora pokrivati naše zdravstvo. Eh, šteta samo što nije bilo nikoga iz Ministarstva zdravlja, baš me zanima koji bi njihov odgovor bio.

A što je sa zrakom u domu? Koncentrator kisika, respirator, pulsni oksimetar, aspirator, inhalator - svi ti uređaji troše električnu energiju. Naša rata struje je za otprilike 300,00-400,00 kn veća nego u "normalnim" kućanstvima. Daje li HEP kakav popust? U mojim snovima, da. Tješi me jedino što, ukoliko voda dođe do grla, prema našem zakonu struju nam ne smiju isključiti jer bi to ugrozilo život moga sina. 

Dežurstvo od 0-24 365 dana u godini

Kada ste 24 h dnevno svaki dan u protekle 3 godine na dežurstvu onda je sasvim logično da ne možete biti objektivni, da se ne možete isključiti kada to druge prilike ili ljudi očekuju od vas. Moja smjena nema kraja, ne mogu izaći iz bolnice i posvetiti se onome van nje kao što to mogu medicinske sestre koje se nakon završene smjene posvećuju svom privatnom životu. Moj život ostaje u toj bolnici, ja sam možda van nje, ali glava i srce ostaju unutra.

M. je 13 dana bio hospitaliziran zbog upale pluće i loše ventilacije respiratora. Po mom mišljenju do toga je došlo jer je bolest napredovala, pluća su se mijenjala usljed dugotrajne ventilacije, a parametri respiratora su ostajali isti. Za rutinsku kontrolu on mora biti smješten 2-3 dana u bolnici, pa čekam dok god to nije neizbježno. Već je dovoljno dugo na kućnoj njezi da znam prepoznati kada problem mogu sama riješiti uz pomoć antibiotika i sve sile aparata koje imamo kod kuće, a kada je ipak, kao ovaj put, potrebno više glava i ruku.

Po tko zna koji put upozoravali su me da se moje dijete bori za život. I onda ja hodam okolo s velikim upitnikom nad glavom: Zar se on ne bori za svoj život svaki dan? Zašto doktori misle da nisam svjesna situacije u kojoj se nalazi? Zato što pjevam i smijem se pokraj njegovog bolesničkog krevetića? Kada sam najtužnija tada je moj osmijeh najveći, kada sam najuplašenija tada mu pjevam navjeselije pjesmice. Sve samo da ne osjeti moj strah, da ne vidi moju tugu, da se nastavi tako hrabro boriti i dalje. 

I bez obzira što sam kod kuće medicinska sestra svom djetetu, ne mogu biti objektivna. Kao što se meni u bolnici predbacuje moja subjektivnost prilikom obavljanja onog medicinskog dijela posla, tako ja pojedinim medicinskim sestrama predbacujem njihovu preveliku objektivnost. Kada vas molim da budete nježnije kada gurate kateter u pluća mog djeteta koje je u tjedan dana prošlo dvije bronhoskopije bez anestezije, molim vas poslušajte me, jer ja ću vikati na glas dok god ne shvatite da ste postale previše objektivne. Neću kao neki drugi roditelji šutjeti iz straha da vam se ne zamjerim jer bi ste to mogle uzeti za zlo mom djetetu, ja ću tada biti još glasnija. Ne borim se ja za bolje mjesto u kazalištu, ja se borim za ljepši i lakši život svog djeteta.

Još malo o Pravilniku

Nakon što su roditelji traheotomirane djece po medijima prozivali ministra zdravlja R. Ostojića i HZZO zbog novog Pravilnika o ortopedskim pomagalima koji je u potpunosti napravljen na štetu tako teško bolesne djece, nepravda je djelomično ispravljena. I sam ministar Ostojić je izjavio: "Definitvno smo svjesni da postojeći pravilnik treba mijenjati. Novo povjerenstvo je počelo raditi prije par dana i prioritet je taj pravilnik". I zbilja se sastalo povjerenstvo i 20. travnja 2012. izašao je u NN ispravak Pravilnika koji potrošni materijal vraća na stare količine. Međutim, iako se tražilo da se vrati i kvaliteta katetera, to nije učinjeno. I dalje se u Pravilniku nalaze jeftiniji kateteri. U izmjeni Pravilnika je napisano da postoji rok od 6 mjeseci u kojem bi se sav potrošni materijal s novim šiframa trebao naći u novom Pravilniku. 

E, tu sada dolazimo do velikog problema koji se zove POKVARENI TELEFON između roditelja, pedijatara i HZZO-a. Naime, mi i dalje dio šifri pišemo rukom, iako se ove nove pišu kompjuterski. Tako da sada treba znati koji dio se piše rukom, a koji kompjuterski. Nažalost pedijatri su malo ili nikako obavješteni o novim promjenama i ne znaju kako se postaviti. A koga pitati kada ni u uredima HZZO-a nitko ne zna tko pije a tko plaća. I onda roditelji vise danima i satima na telefonu ne bi li razmrsili taj gordijski čvor. Kada i ako im to pođe za rukom, onda su pedijatri i neupućeni djelatnici HZZO-a toliko sumnjičavi da treba još proći vremena dok se ne utvrdi da roditelj ipak zna o čemu priča jer mu o tome ovisi djetetov život. I tu dolazimo do još jednog paradoksa našeg zdravstvenog sustava, umjesto da oni nas upućuju u prava naše djece, mi njih upućujemo. 

A onda gospodin Čačić kaže da manje pričamo na telefon, pa ćemo imati za ratu struje koja je i prije poskupljenja bila ogromna jer 24h imamo uključenu hrpu aparata za održavanje na životu. Ne zna gospodin Čačić da nas godpodin Ostojić svojim postupcima tjera da od ionako premalih naknada financiramo mobilne i fiksne telefonske operatere. 

Novi Pravilnik - nova borba

S 1.03.2012. g. stupio je na snagu novi Pravilnik o ortopedskim pomagalima HZZO-a. Suprotno očekivanjima i zdravoj logici, taj Pravilnik nam je dodatno otežao i zagorčao život. Mnoge su stavke tog Pravilnika promijenjene na način da je nešto ukinuto, iznosi koje pokriva HZZO za neka pomagala su smanjeni i rušila se kvaliteta uređaja, kolica, potrošnog materijala. Da vas pretjerano ne zamaram sa svime, jer bi onda ovaj post imao stranica koliko i roman "Zločin i kazna" zadržati ću se na onome što je nama u ovom trenutku najveća i najbolnija stavka - KATETERI. 

Naime, od 900 kom katetera za kvartal (10 katetera dnevno), količina je smanjena na samo 450 kom (5 katetera dnevno). Također nam više ne odobravaju katetere koje proizvodi Hvatski transfuzijski zavod,  a koji koštaju 2,60 kom, nego se odobravaju Tik-ovi kateteri (proizvode se u Sloveniji), a komad košta 1,90 kn. Naravno ovi skuplji kateteri su  kvalitetniji što znači da manje oštećuju traheju i pluća prilikom aspiracije. 

Pa pitam ja birokrate u HZZO-u, ministra zdravstva Ostojića i sve one koji su radili na ovom Pravilniku i koji su ga na kraju odobrili, da li su oni ikad aspirirali dijete s kanilom na respiratoru? Da li su pitali struku (pulmologe, orl, medicinske sestre) i roditelje kako to izgleda u praksi? Da li su pitali koliko često treba dijete aspirirati? I bez da mi itko odgovori na ova pitanja, ja već znam odgovor - NISU. Jer da jesu, znali bi da se u idealnim uvjetima dijete treba aspirirati minimalno svaka 2 h , što nas dovodi do minimalno 12 katetera dnevno. Ali uvjeti nikad nisu idealni, a pogotovo ne u ovo prijelazno doba, doba virusnih i bakterijskih infekcija. 

Prošli tjedan je M. imao bakterijsku upalu grla i za to vrijeme sam često prilikom jednog aspiriranja znala potrošiti i do 3 katetera jer bi mi gnojni čepovi sluzi koje sam izvlačila iz kanile i grla začepili kateter. Došli smo do toga da smo trošili i do 25 katetera dnevno. Nažalost ja znam matematiku: ako mi je odobreno samo 5 kom katetera dnevno, a M. ih potroši 25, razliku od 20 katetera snosimo sami. Ili: 20 x 2,60 = 52 kn dnevno samo za katetere, a njegova mjesečna invalidnina iznosti 1.250 kn. 

Ako je dijete smješteno u bolnici, a M. može biti smješten samo u Jedinici intenzivne njege, dnevni trošak njegovog smještaja je između 2.000-3.000 kn, znači mjesečno između 60.000-90.000 kn. Mislim da nikome sa zdravom pameti ne moram naglašavati da mjesečni iznos koji HZZO troši ako je dijete na kućnoj njezi nije ni 10-ina tog iznosa. Dakle, za dijete, državu i nas roditelje najbolje je da je dijete kod kuće. Ali ako već time štede ogroman novac, jer smo mi bili dovoljno hrabri da sami preuzmemo brigu o bolesnom djetetu, mora li nam se život još dodatno otežavati ovakvim odlukama. Slažem se da u ovo vrijeme krize treba štedjeti, ALI GOSPODO DRAGA ZAR BAŠ NA KATETERIMA? ZAR BAŠ NA BOLESNOJ DJECI? Zar ne postoji niti jedna druga stavka u našem državnom proračunu na kojoj bi se mogao uštedjeti taj novac? MINISTRE OSTOJIĆU niste li i sami izjavili: Nabavljamo sredstva za sve i svašta, a najranjiviju skupinu, djecu - ostavljamo humanitarnim akcijama i zakladama. To mora prestati.

Iskreno se nadam da će uskoro shvatiti koliku su nam nepravdu nanjeli i ispraviti je, inače nam neće preostati ništa drugo nego ovisiti u dobrim ljudima kao do sada.

Još samo jedno: Ministre Ostojiću, ne morate slušati mene, samo poslušajte što ste sami izrekli.

Krivac za sve

Prvih godinu dana nakon otpuštanja M. na kućnu njegu nisam imala nikakvu potporu stručnog medicinskog  osoblja. Sve vezano za M. sam obavljala sama ili uz pomoć obitelji. Sve vježbe, sve krizne situacije rješavala sam kako sam najbolje znala i mogla. I hvala dragom Bogu uspješno smo prošli kroz te prve nepoznate situacije. 

Danas M. ima tri puta tjedno fizioterapeuticu po 45 min i medicinsku sestru pet puta tjedno po 1 h. Ali da bismo došli do toga ja sam se trebala uhvatiti u koštac s pravima i birokracijom, moliti i kumiti godinu dana da nam odobre ono što nam zapravo po pravilnicima i propisima pripada.

Kao i kod većine stvari u ovoj "Lijepoj našoj" tako niti ovdje nema logike. Dijete s aparatima, kojemu je život ugrožen, čija je dijagnoza i situacija iznimno kompleksna lijepo pošalju na kućnu njegu bez da više pitaju za njega. Nije ga obišla niti pedijatrica, niti patronažna sestra, niti czss. Istina, majka je prošla obuku, ali tko je više pitao kako se ta majka snalazi kod kuće, kako ona to fizički i psihički podnosi. Sva sreća pa je ova majka izgleda isklesana od stijene, jer je uspjela preživjeti kojekakve stresne situacije, sve bez ikakve stručne pomoći. I onda me još "pametnjakovići" pitaju da li sam zatražila kakvu psihološku pomoć jer je sve to eto jako stresno. Kakva psihološka pomoć kad nemam stručnu osobu kojoj bi povjerila dijete. Mogla sam ga ostaviti sa suprugom i sestrom i cijelo vrijeme razmišljati o njima i ne misliti na ono što radim, mislim ili govorim.

E a kako bi to sve trebalo izgledati? Nekako ovako: pošaljete dijete na kućnu njegu, omogućite pomoć medicinske sestre, psihološku pomoć za sve koji se brinu za dijete i naravno fizioterapeuta, logopeda ili koga god stručnog dijete treba. I onda bi teret krivnje na majci bio manji, jer bi ona znala da stručne osobe rade s djetetom i da se poduzima sve kako bi dijete dobilo najbolju moguću njegu i skrb. 

Ali naš sustav izgleda zaboravlja da smo mi samo majke, da nismo super-žene sa super-moćima pa da budemo u isto vrijeme dobre majke, supruge, kćeri, medicinske sestre, fizioterapeutice, logopedice i još svašta nešto.

Draga moja K.,

ti si samo majka koja želi najbolje za svoje dijete i ne dopusti da itko poljulja tvoje samopouzdanje i nabaci kamen krivnje na leđa.

Priopćavanje loših vijesti

Ovih me dana poprilično uznemirio jedan članak u novinama koji govori o bešćutnosti pojedinih doktora prilikom priopćavanja najtežih dijagnoza djece njihovim roditeljima. Vratio me u prosinac 2009. god. kada sam saznala za ime svog najljućeg neprijatelja - SMA. Čitajući taj članak shvatila sam da smo imali sreću u nesreći jer smo naišli na doktora koji je svoj posao odradio nadasve profesionalno i s puno suosjećanja imajući na umu da će njegovo priopćenje iz temelja promijeniti naše živote na gore. 

Već sam prvi pregled kod M. neuropedijatra bio je jako stresan jer je rekao da ne možemo M. povesti kući zbog načina na koji on diše (disao je iz dijafragme, a ne pomoću prsnih mišića). Tu večer sam se jedva odvojila od njegovog bolničkog krevetića, bojala sam se ostaviti ga samog jer se često noću budio i plakao (kasnije sam saznala da je apneja bila uzrok njegovog čestog buđenja). Ujutro sam došla u 9 jer su mi dozvolili da dođem ranije i ostanem dok navečer ne zaspi s obzirom da je M. tada imao svega 6 mjeseci. Zaredale su se pretrage jedna za drugom: EMNG, EEG, EKG, ultrazvuci cijelog tijela, krvne pretrage, provjere sluha i vida, psiholog, i još mnoge druge. Kako je koji nalaz došao, tako bi i doktor došao do mene, tiho, smireno i s puno strpljenja objasnio mi što je učinjeno i što se može iščitati iz nalaza. Vodio me korak po korak kroz sve pretrage polako nagovještavajući da će konačna dijagnoza biti jako teška. A M. se za to vrijeme smijao, igrao, gugutao. Nitko nije bio imuni na njegovu vedrinu, koga god bi pogledao morao se nasmiješiti. 

Međutim, mene je cijelo to vrijeme mučio način na koji su se svi odnosili prema meni. Svi su bili jako obazrivi, potapšali bi me po leđima ili suosjećajno pogledali. Iz njihovog govora tijela mogla sam iščitati da nam se sprema veliko zlo. Vidjela sam kako se odnose prema drugim roditeljima i mogu posvjedočiti da je to puno puta bio nekorektan i neuvažavajući odnos, a eto ja sam svega toga bila pošteđena. Upala mi je u oči i još jedna činjenica: poslije svake pretrage doktor bi došao do nas, popričao s nama i savjetovao nas. M. je dijelio sobu s još 2 dječaka koji su imali druge doktore i njih sam u tih 12 dana vidjela možda jednom, a dijagnoze te djece bile su jednako teške kao od M. Oni nisu imali potrebu ništa objašnjavati, već su ih roditelji da bi dobili bilo kakvu informaciju morali loviti po hodnicima i ambulantama.

Kada je doktor dobio i konačnu potvrdu M. dijagnoze s odjela genetike na Rebru, mi smo na neki način bili pripremljeni da čujemo lošu vijest. Pobrinuo se da u to vrijeme osim nas u sobi nema drugih roditelja, dječica su ionako bila premala da bi išta shvatila, i rekao je o kojoj se bolesti radi i što nas sve čeka. S obzirom da sam prema simptomima i pretragama na internetu tražila podatke o kojoj se bolesti radi, on je zapravo samo potvrdio moje sumnje. U tom trenutku, zahvaljujući činjenici da je doktor priopćavanje odradio tako ljudski i toplo, mi smo bili u mogućnost postaviti pitanja o svemu što je trebalo u tom trenutku učiniti za M. Na putu kući dopustili smo emocijama da prevladaju i dan danas se zapravo niti ne sjećam te vožnje od Zagreba do Siska.

Doktor Gojmerac je jedan od onih koji su zadržali ljudskost i osjećajnost u svojoj profesiji!

Pogled koji govori tisuću riječi

Ispočetka mi zbog pretrpljenog šoka nije dolazila do mozga informacija da mišići utječu na mimiku i govor. Kada mi je napokon i to palo na pamet, bila sam još očajnija. Kako će mi moj M. reći što želi, što osjeća? 

Jedno od dragocjenijih iskustava bio je posjet djevojčici koja već 10-ak god. boluje od SMA. Mogla sam jasnije razmišljati o svemu što ta bolest povlači za sobom kada sam vidjela kako izgleda jedinica intenzivne njege u kućnom okruženju. Njezini roditelji su mi rekli da s njom komuniciraju pomoću pogleda. I onda opet bezbroj strahova i pitanja: hoću li ga shvatiti, hoću li znati prepoznati njegove emocije i potrebe samo iz pogleda?

Danas s M. bez problema komuniciram samo pogledom, iako on još uvijek može reći da i ne i ima mimiku. Samo jedan pogled je dovoljan da znam da li je zadovoljan ili ljutit, da li mu je nešto smiješno ili ga rastužuje. Sve je to došlo prirodno, jer provodimo tako puno vremena zajedno, u svim situacijama.

Njegov je pogled nepogrešiv kada se radi o procjenjivanju ljudi. Iz jednog M. pogleda znam da li mu se netko sviđa ili izaziva nelagodu u njemu, jer ako je on nešto usavršio onda je to promatranje ljudi. Pravio bi se da vas ne gleda, a onda bi čim maknete pogled s njega počeo s procjenom vaše osobnosti. I do sada je bio nepogrešiv u tome.

Centralno naručivanje

S obzirom da sam primijetila promjene u M. pulsu, tj. smanjio mu se broj otkucaja srca, poslala sam njegovu uputnicu i povijest bolesti na centralno naručivanje kako bismo dobili termin za pregled kod kardiologa. Navela sam njegove dijagnoze, sadašnje stanje i razlog zbog kojeg sam tražila kontrolni pregled. Naivno sam očekivala da će taj pregled biti uskoro s obzirom da spinalna mišićna atrofija između ostalog pogađa i srce jer je i ono mišić. 

Došao nam je i odgovor: kontrolni pregled je za 2 i pol mjeseca. I kako da ja onda ne poludim svaki put kad čujem našeg vrlog ministra zdravstva kad kaže da se na preglede ne čeka dulje od 3 tjedna? Kako da onda ne pomislim da taj čovjek nema pojma o svom poslu? Ako dijete kojemu je već dijagnosticirana tako teška bolest mora čekati na pregled 2 i pol mjeseca, koliko tek onda čekaju djeca kojima je to prvi takav pregled? Rekla bih 5 mjeseci minimalno, ako uzmemo u obzir da bi invalidi trebali imati prednost. 

I onda se opet vraćam na problem dnevne bolnice. Da i dalje postoji, mi bismo uz pomoć koordinacije sestre koja vodi tu dnevnu bolnicu mogli dogovoriti pregled kardiologa, mijenjanje kanile, uzimanje aspirata, provjeru krvne slike i disanja u istom danu. Ovako ćemo svaku tu pretragu obavljati u posebnom terminu, a naš HZZO će nam platiti putni trošak nešto manji od 50 kn za svaki dolazak, bez obzira što mi na put do Zagreba potrošimo oko 100 kn. A M. će proživljavati traume od bolnice nekoliko puta umjesto jednom mjesečno. I još imaju obraza oblijepiti bolnicu plakatima "Bolnica prijatelj djece". Uz takve prijatelje, što će nam neprijatelji?

Dnevna bolnica

Do početka ljeta u sklopu Klaićeve bolnice funkcionirala je tzv. "Dnevna bolnica". To je jedna prostorija s nekoliko kreveta u kojoj je bila medicinska sestra koju smo mogli nazvati i dogovoriti preglede, vađenje aspirata, krvi, čak i slikanje pluća. Funkcionirala je tako da bismo mi došli, smjestili M. na krevet, a specijalisti bi se izmjenjivali s pregledima, sestra iz laboratorija bi došla izvaditi krv, nije bilo nepotrebnog obilaska pojedinih ordinacija i čekanja. M. bi imao vremena prilagoditi se novoj situaciji i smiriti, jer je za njega svaki odlazak u bolnicu, pa makar i na kratko, vrlo stresan. 

Kada su početkom ljeta ukinuli "Dnevnu bolnicu", sestru premjestili na odjel, rečeno nam je da će tako biti samo do kraja godišnjih odmora. Međutim, došla je i jesen, a za našu djecu se ništa nije promijenilo. Sada kad idemo na preglede čekamo u ambulantama punim djece gdje je velika vjerojatnost da će pokupiti neki od virusa koji haraju i nemoguće je više dogovoriti nekoliko pregleda u istom danu kako bismo smanjili broj dolazaka. 

Pitam se samo da li ljudi koji odlučuju o rasporedu medicinskog osoblja i načinu korištenja prostora uzimaju u obzir namjenu za koju se taj prostor do tada koristio? Jer ako uzimaju u obzir sve faktore, kako to da su djeca najteži bolesnici ovisni o aparatima kojima je život ozbiljno ugrožen ostali bez svog prostora? I opet nitko ništa ne čini da bi nam olakšao već dovoljno težak život, nego čekaju da roditelji podignu glas, da uđu u borbu s još jednom ljudskom glupošću, da potroše svoje dragocjeno vrijeme i živce kako bi ukazali na očite promašaje. Izgleda da je potrebno da i ova priča izađe u novinama pa da se nešto poduzme. A udruge, što one rade? Čekaju da ih mi nekoliko puta na koljenima zamolimo pa da pokrenu nešto. I kako da se onda ne osjećam kao Don Quijote u borbi s vjetrenjačama?

Mladost i suosjećanje

U subotu sam napunila svoje baterije smijehom i dobrom zabavom, a sve zbog nekoliko dobrih mladih ljudi koji su svoje vrijeme i trud uložili da učine nešto lijepo za mog sina. Iskreno su me ganuli, jer nisu štedjeli sebe da pomognu nama, da prošire svijest među svojom okolinom da postoje djeca poput M. koja trebaju puno ljubavi i razumijevanja da bi se uklopila u ovaj naš svijet koji nije stvoren po njihovoj mjeri. Učinili su da on bude u centru pažnje, obasuli ga svojom naklonošću i pažnjom, obogatili njegov život za još jedan radostan dan, skupili novac za njegove aparate i pritom se i sami dobro zabavili. 

Samo šteta što takvi primjeri nisu medijski popraćeni, pa da i drugi uče iz njihovih plemenitih postupaka. Zato se i događa da su ljudi apatični kad čitaju o pronevjerama, ubojstvima i izdajama, a čude se kad netko učini dobro djelo. Zato se čini da je više loših ljudi nego dobrih, ali mi smo pravi dokaz da to nije tako. Da ima mnogih među nama koji su spremni pomoći ljudima koje niti ne poznaju. Hvala Borisu, Marku, Taletu i ostalim dečkima sa turnira u PES-u.

Još jedna obitelj

Trebalo mi je dugo vremena da prihvatim činjenicu da ću trebati pomoć ljudi koji prolaze kroz iste životne situacije. U početku nisam željela ostvariti neki dublji kontakt s članovima udruga koje se bore za prava djece s posebnim potrebama, jer bi to značilo prihvatiti da moj život ide nekim sasvim drugim smjerom od planiranog.
Kada je M. završio na respiratoru imala sam sreću u nesreći što je tada u bolnici bila majka koja je kroz to sve prolazila po tko zna koji put. Njezini savjeti i činjenica da joj ne moram u detalje objašnjavati kako se osjećam, pomogli su mi više nego što bi mi itko koga sam poznavala do tada mogao pomoći. Ona me nije osuđivala, nije pametovala, nije koristila uobičajene klišeje, samo mi je rekla: "Donesti ćeš odluku koja je u ovom trenutku najbolja za tvoje dijete, tebe i tvoju obitelj i ostatak života ćeš se nositi s tom odlukom". Pogledala sam ju i obrisala suze. Nešto najkompliciranije u mom životu toliko mi je pojednostavnila da nisam imala izbora nego suočiti se sa svojim problemom bez puno drame i odvagnuti za i protiv. 

Danas rado upoznajem druge roditelje djece s posebnim potrebama, rado slušam njihova iskustva i prihvaćam njihove savjete. Sama ne mogu u ovu borbu protiv birokracije da bih za M. ostvarila sve što u okviru našeg zdravstvenog i socijalnog sustava mogu, jer se prečesto događa da oni koji bi nas morali savjetovati u pogledu naših prava, zapravo zakone i pravilnike tumače kako im se prohtije, a ne kako bi ih se trebalo tumačiti.  Tu je najdragocjenije iskustvo roditelja koji je taj put prešao prije. U trenucima samosažaljenja dobro dođe kad ti netko tko jako dobro zna kroz kakav vrtlog emocija prolaziš pruži riječi ohrabrenja i rame za plakanje, a i  predivan je osjećaj kada to možeš istom mjerom uzvratiti.

Božiji dar

Prije nekoliko dana moja sestra je pronašla na internetu tekst o značenju imena. Nisam se začudila kada je rekla da ime M. dolazi od grčkog Matthias što znači Božiji dar. Iako to u trenutku kada smo mu birali ime nismo znali, danas znam da ne postoji ime koje bi mu više odgovaralo. 

Nažalost svjesna sam činjenice da ima i onih koji na njega ne gledaju kao na Božiji dar.

Ujutro kada se probudim i pogledam na njegov krevetić, a on mi se smije, 

najveći je dar od Boga. 

Navečer kada idem spavati, a njegova ručica me dotiče, najveći je dar od Boga.

Kada vam dani tako počinju i završavaju, ne možete a da ne mislite kako ste primili veliki Božiji dar i budete ponosni zbog toga. Jer ne mogu se svi brinuti o takvom daru, dati mu svu ljubav i pažnju koju zaslužuje. Zato nisam ogorčena na one koji ne misle da je moj dar savršen, možda njima ne bi bio da ga prime, ali meni je.



Novi udarci života

U jednom trenutku sam naivno pomislila da to što je moj sin tako teško bolestan znači da će mi ostali članovi obitelji biti pošteđeni, jer od njih crpim snagu za svakodnevnu borbu.

Danas sam prisiljena bespomoćno gledati još jednog člana obitelji kako pati i to me razdire. Zar nije križ koji M. nosi dovoljno velik, zar ću izgubiti i onog koji mi je bio desna ruka zadnje dvije godine? I njemu je bilo teško gledati kako je M. sve lošije, ali nikada nije očajavao, pomagao je najbolje što je znao i mogao i šutio. Nikada nije rekao da mu je teško, zbog mene je bio jak i hrabar, jer sam ja trebala da bude takav. I šutnja je očito imala svoju cijenu, previše je toga progutao, negdje je moralo puknuti.

Plačite, vrištite, smijte se, očajavajte, razbijajte, što god je potrebno, samo izbacite bol. Ako to ne učinite, ona će vam se vratit kao bumerang i platit ćete cijenu što niste sebi i drugima dozvolili trenutke slabosti.  

Zašto "Moj život sa SMA"?

Prije godinu i pol mom tada šestomjesečnom sinu dijagnosticirana je bolest koja se zove spinalna mišićna atrofija tip 1. Ta je bolest kao atomska bomba pala na moj život i uništila sve što je bilo lijepo, bezbrižno, radosno, a ostavila je samo par niti za koje sam se zadnjim atomima snage uhvatila. 

Od tada svakodnevno vodim bitku s njom i često me toliko frustrira da sam dobila jaku potrebu da svoje misli vezane uz sve što ona donosi sa sobom podijelim i s vama. Obećala sam samoj sebi da ovo neće biti mračan blog, jer unatoč svemu, a najviše zahvaljujući mom sinu, u mom životu zadržali su se i trenutci smijeha, vedrine i bezuvijetne ljubavi.

Hvala svima koji su mi bili oslonac i utjeha do sada i koji će mi to morati biti i dalje, jer znam da u ovom mom ratu protiv SMA ja neću biti pobjednik. 

Teta vježbalica

Jučer je M. 1. put kod kuće vježbao sa svojom novom tetom vježbalicom. Mislila sam da će biti plača i negodovanja, ali me ugodno iznenadio. Teta je imala očito pravi pristup, jer nije niti jednu suzu pustio što je obično slučaj kada ga diraju njemu nepoznati ljudi. Uvjet je naravno bio da 1. skine svoju bijelu kutu jer se odmah počeo mrštit vidjevši je u njoj.

Za mene je imala nekoliko savjeta u kojim položajima bi trebao biti kako bi bio u što boljoj formi. Između ostalog i to je još jedan razlog zbog kojeg bi djeca i mi roditelji trebali imati konstantnu medicinsku pomoć u kući jer je nemoguće da svojim znanjem i sposobnostima pokrijemo baš sve, od brige za kosti, mišiće, disanje, govor do mentalnog zdravlja. Naš je zdravstveni sustav izgleda zaboravio da smo mi samo roditelji raznih zanimanja, da nismo fizioterapeuti, medicinske sestre, logopedi, psiholozi i još mnogo toga u jednom. Najjednostavnije i najjeftinije za naše zdravstvo je da su naša djeca s nama kod kuće. Slažem se s tim da je to i najbolje za moje dijete, ali ja nisam svemoguća. Trebam i ja ponekad odmor, prospavanu noć i nekoliko trenutaka za sebe samo da udahnem punim plućima.

Sustav je malo popustio, pa mi je dozvolio da se 3 sata tjedno profesionalna osoba bavi mojim djetetom kako bi on imao bolju zdravstvenu skrb. Ja ću mu dati ljubav i svoje srce, ali mu ne mogu dati medicinske sposobnosti za koje me nitko nije obučio. Nadam se da će naš zdravstveni sustav to uskoro shvatiti i omogućiti nam više pomoći kod kuće. Ništa mi drugo ne preostaje nego nadati se.