Deprimirajući život

Jučer se dogodilo nešto što me je uzdrmalo, što je uzrokovalo da s raznih gledišta razmatram situacije u kojima se nalazim. Da nemam dijete s vrlo posebnim potrebama da li bih i ja bila jedna od onih koji okreću glavu na drugu stranu kada susretnu dijete ili osobu s invaliditetom? 

Naime, ispod slike jednog preslatkog djeteta s posebnim potrebama objavljenoj na Facebook stranici, jedna žena napisala je da se takve slike ne bi trebale objavljivati jer ju deprimiraju! Pa gospođo draga i mene moj život često deprimira, pogotovo kada ljudi prolazeći pokraj mene i mog sina imaju onaj pogled gnušanja, kada okreću glavu ili vuku svoju djecu što dalje od nas kao da je bolest mog sina zarazna.  I mene deprimira stav ljudi poput vas da bi bilo najbolje da se zatvorimo u svoja 4 zida jer narušavamo sliku savršene obitelji, savršenog života. Stajališta sam da nas sve u životu nečemu uči. Svaka stvar, svaki čovjek, svaka situacija, pa nas tako i FB može svačemu naučiti. U redu, vama on koristi samo za razbibrigu, ali meni koristi  i da se informiram o pravima svog djeteta i kako mu pomoći kroz iskustva drugih roditelja, da kontaktiram prijatelje s kojima nemam mogućnost ispijati kavice, da se nasmijem nekom dobrom vicu... Za razliku od vas mene veseli vidjeti sliku djeteta s pp-om kako slavi rođendan, čita slikovnicu i sl. jer ja vidim prvo dijete, a tek onda bolest.

Fascinantna mi je njezina konstatacija da bi se za takvu djecu trebala pobrinuti lokalna zajednica, a ne da se podrška njima i obiteljima pruža na ovakav način. I vi ste gospođo dio nečije lokalne zajednice. Oprostite, ali dozvoliti ću si da pretpostavim da ste u svojoj lokalnoj zajednici Vi ta koja okrećete glavu.

Taj komentar učinio me još zahvalnijom mojoj lokalnoj zajednici, obitelji i prijateljima što čine sve da nam pokažu kako smo bez obzira na različitost ravnopravni članovi društva.

Zahvaljujem ljudima koji na sliku mog djeteta u novinama nisu deprmirano okrenuli drugu stranicu nego su mi pomogli  da olakšam života svom sinu. 

Sanitetski prijevoz ili "Tko to tamo pjeva"

Iza nas je još jedna hospitalizacija. Ovaj put 6 dana zbog upale uzrokovane svom silom koloniziranih bakterija u kanili. Možda smo mogli proći i bez Klaićeve, kod kuće s antibiotikom, ali M. je preveliki zalogaj za našu lokalnu bolnicu. Bez dječje intenzivne ne žele riskirati, mada bi ovaj put za M. psihičko stanje bilo bolje da su se odvažili i poslali nas kući s antibiotikom. Ionako smo opremljeni bolje nego sisačka pedijatrija.

Obično nas kući iz bolnice vozi tetka ili tetak, ali s obzirom da su bili na zasluženom godišnjem odmoru, zamolila sam glavnu sestru da nam organizira sanitetski prijevoz iz Zagreba. Stajala sam pokraj nje kada je dan ranije zvala sanitet iz Siska da dođe po nas i objašnjavala im da se radi o nepokretnom djetetu na respiratoru s popratnim aparatima. I tako oni dođu po nas, vozač i medicinski brat u pratnji. Pred dizalom me vozač obavijesti da nećemo biti sami u vozilu jer su po drugim bolnicama pokupili dva pacijenta, baku i starijeg gospodina koji se vraćaju s pretraga. Druga obavijest bila je da ne idemo direktno za Sisak, nego 1. idemo u Sv. Nedelju. Moje pitanje upućeno vozaču bilo je: da li on zna da su naši aparati na baterije i da se ne možemo neograničeno vozikati okolo? Nakon prve zbunjenosti njegov odgovor je bio da on ima ulaz za punjač u autu, što nama ništa ne znači jer mi nemamo auto-punjač za respirator, a nemaju ga ni oni. Kada smo došli do vozila baka je sjedila na prednjem bočnom sjedištu jer joj je bilo mučno od vožnje. Morala sam zamoliti vozača da premjesti baku jer ja moram biti M. do glave za slučaj da ga u vožnji moram aspirirati. Samo jedna napomena: baki je bilo jako loše, ali se zbog činjenice da M. mora biti u ležećem položaju morala ustati i sjesti sa strane. Baka je sjela na bočno zadnje sjedalo, ja do nje, a između nas M. na ležaju. Gospodin je sjedio na jednom od 3 sjedala okrenuta prema nama, suprotno od smjera vožnje. Vozač i medicinski brat sjeli su naprijed u kabinu i krenuli smo put Sv. Nedelje. 

U Sv. Nedelji smo stali ispred Otto Bocka i ono što je uslijedilo toliko je bilo tragikomično  da mi nije bilo druge nego nasmijati se, a zapravo bih se najradije od muke rasplakala. Kada su se vrata otvorila ispred njih je u invalidskim kolicima sjedila gospođa srednjih godina bez noge i njezin suprug u pratnji. Vozač i suprug su joj pomogli da se popne na jedno od preostala 2 sjedala, te je zatim do nje sjeo i njezin suprug. Problem je jedino bio što je trebalo u vozilo smjestiti i njezina invalidska kolica. Njih su stavili između M. glave, mojih nogu i nogu gospodina u pratnji. Krenuli smo, inv. kolica naravno nisu bila ničim pričvršćena već smo ih ja i gospodin svojim nogama pridržavali da ne padnu M. na glavu. Baki nije bilo dobro, gospođa bez jedne noge se također strašno umorila čekajući 3 sata vozilo da dođe po njih, a s obzirom da je M. ležao, one se nisu mogle ispružiti i lakše podnijeti vožnju do Siska. Da situacija bude još zanimljivija na pola puta sam morala  M. aspirirati pridržavajući kolica nogom.

Naravno ne krivim za to vozača i med. brata koji su došli po nas, nego one koji organiziraju sanitetski prijevoz bez imalo poštovanja prema stanjima u kojima se pacijenti nalaze. Nije mi samo jasno kako je moguće da se dođe po dijete na respiratoru, a da se pritom vozilo napuni drugim pacijentima bez da nam se ostavi dovoljno prostora da mu u slučaju bilo kakvih komplikacija možemo bez problema prići? Kako je moguće da se ne pričvršćena invalidska kolica voze tik uz glavu djeteta od 3 i pol godine? Što bi se dogodilo da je došlo do naglog kočenja? 

Kada sam kasnije prepričavala prijateljima ovaj događaj njihova asocijacija na njega bila je komedija "Tko to tamo pjeva".  

Zašto sam se uopće odvažila zvati sanitet? Kada su nas 1. put vozili iz bolnice kući (bio je to i 1. put da se M. vraća kući s respiratorom) poslali su vozilo s vozačem i medicinskom sestrom koja je sjela otraga s nama da nam pomogne u slučaju da zatreba. Medicinska sestra je sa sobom imala torbu s osnovnim priborom u  vozilu koje je imalo svu potrebnu dodatnu opremu za prijevoz takvog bolesnika. 

A ne kao ovaj put vozilo puno pacijenata, bez opreme, s opasnim ne pričrvšćenim invalidskim kolicima i medicinskim bratom za kojeg nije bilo mjesta otraga s djetetom na respiratoru. Umjesto da idemo korak naprijed u kvaliteti zdravstvene zaštite, mi radimo velike korake unatrag.

Koliko košta zrak?

Da ne bi bilo zabune, ovo nije post o okolišu i zagađenju zraka koji dišemo. Ovo je post o tome kolika je cijena dodatnog kisika bez kojeg djeca poput mog sina ne mogu. Dio osnovne opreme za kućnu njegu je koncentrator kisika i boca s kisikom. Koncentrator radi isključivo na električnu energiju i nema bateriju, tako da ako poželite svoje dijete izvesti van u šetnju morate ponesti bocu s kisikom. Nama najbliža punionica boca medicinskim kisikom nalazi se na udaljenosti od 30 km. Punjenje boce iznosi 65,00 kn + troškovi puta.  Boca traje ovisno o općem stanju djeteta. Ako je dijete na pola litre kisika, boca traje duže, a ako je na 2, 3 ili više litara, boca traje kraće. Roditelji koji žive u južnim dijelovima RH taj će kisik platiti skuplje jer se  glavna punionica nalazi u središnjem dijelu RH (tu definitivno vrijedi izreka: "što južnije, to tužnije"). 

Dakle, ako nemaš novca, što rijetko tko od nas ima jer su naknade sramotno male, dijete će većinu svog vremena provoditi u svom domu.

Molim vas ne zamjerite mi što nemam tolerancije prema roditeljima koji svoju zdravu djecu radije prepuštaju tv-u i boravku u kuću dok imaju taj lukzus da bez ijednog potrošenog novčića, samo s malo truda i vremena svoje dijete izvedu van na svježi (dobro teško da se danas uopće može nazvati svježi) zrak. Baš ako želite možete svom djetetu priuštiti sokić ili sladoled, ali i ne morate. Međutim, htjeli ili ne, mi moramo za šetnju izdvojiti minimalno 65,00 kn. 

Da li je uopće potrebno napominjati da HZZO niti ne pomišlja da pokrije taj trošak. Kada sam na sastanku u Ministarstvu socijalne politike i mladih naglasila kako invalidnina od 1.250,00 kn nije dovoljna za dodatne katetere, kisik i sav drugi medicinski potrošni materijal koji je nama neophodan, njihova predstavnica je rekla da invalidnina tome niti ne služi, da je ona isključivo za što lakšu integraciju bolesnog djeteta u društvo, a da takve stvari mora pokrivati naše zdravstvo. Eh, šteta samo što nije bilo nikoga iz Ministarstva zdravlja, baš me zanima koji bi njihov odgovor bio.

A što je sa zrakom u domu? Koncentrator kisika, respirator, pulsni oksimetar, aspirator, inhalator - svi ti uređaji troše električnu energiju. Naša rata struje je za otprilike 300,00-400,00 kn veća nego u "normalnim" kućanstvima. Daje li HEP kakav popust? U mojim snovima, da. Tješi me jedino što, ukoliko voda dođe do grla, prema našem zakonu struju nam ne smiju isključiti jer bi to ugrozilo život moga sina. 

Dežurstvo od 0-24 365 dana u godini

Kada ste 24 h dnevno svaki dan u protekle 3 godine na dežurstvu onda je sasvim logično da ne možete biti objektivni, da se ne možete isključiti kada to druge prilike ili ljudi očekuju od vas. Moja smjena nema kraja, ne mogu izaći iz bolnice i posvetiti se onome van nje kao što to mogu medicinske sestre koje se nakon završene smjene posvećuju svom privatnom životu. Moj život ostaje u toj bolnici, ja sam možda van nje, ali glava i srce ostaju unutra.

M. je 13 dana bio hospitaliziran zbog upale pluće i loše ventilacije respiratora. Po mom mišljenju do toga je došlo jer je bolest napredovala, pluća su se mijenjala usljed dugotrajne ventilacije, a parametri respiratora su ostajali isti. Za rutinsku kontrolu on mora biti smješten 2-3 dana u bolnici, pa čekam dok god to nije neizbježno. Već je dovoljno dugo na kućnoj njezi da znam prepoznati kada problem mogu sama riješiti uz pomoć antibiotika i sve sile aparata koje imamo kod kuće, a kada je ipak, kao ovaj put, potrebno više glava i ruku.

Po tko zna koji put upozoravali su me da se moje dijete bori za život. I onda ja hodam okolo s velikim upitnikom nad glavom: Zar se on ne bori za svoj život svaki dan? Zašto doktori misle da nisam svjesna situacije u kojoj se nalazi? Zato što pjevam i smijem se pokraj njegovog bolesničkog krevetića? Kada sam najtužnija tada je moj osmijeh najveći, kada sam najuplašenija tada mu pjevam navjeselije pjesmice. Sve samo da ne osjeti moj strah, da ne vidi moju tugu, da se nastavi tako hrabro boriti i dalje. 

I bez obzira što sam kod kuće medicinska sestra svom djetetu, ne mogu biti objektivna. Kao što se meni u bolnici predbacuje moja subjektivnost prilikom obavljanja onog medicinskog dijela posla, tako ja pojedinim medicinskim sestrama predbacujem njihovu preveliku objektivnost. Kada vas molim da budete nježnije kada gurate kateter u pluća mog djeteta koje je u tjedan dana prošlo dvije bronhoskopije bez anestezije, molim vas poslušajte me, jer ja ću vikati na glas dok god ne shvatite da ste postale previše objektivne. Neću kao neki drugi roditelji šutjeti iz straha da vam se ne zamjerim jer bi ste to mogle uzeti za zlo mom djetetu, ja ću tada biti još glasnija. Ne borim se ja za bolje mjesto u kazalištu, ja se borim za ljepši i lakši život svog djeteta.

Još malo o Pravilniku

Nakon što su roditelji traheotomirane djece po medijima prozivali ministra zdravlja R. Ostojića i HZZO zbog novog Pravilnika o ortopedskim pomagalima koji je u potpunosti napravljen na štetu tako teško bolesne djece, nepravda je djelomično ispravljena. I sam ministar Ostojić je izjavio: "Definitvno smo svjesni da postojeći pravilnik treba mijenjati. Novo povjerenstvo je počelo raditi prije par dana i prioritet je taj pravilnik". I zbilja se sastalo povjerenstvo i 20. travnja 2012. izašao je u NN ispravak Pravilnika koji potrošni materijal vraća na stare količine. Međutim, iako se tražilo da se vrati i kvaliteta katetera, to nije učinjeno. I dalje se u Pravilniku nalaze jeftiniji kateteri. U izmjeni Pravilnika je napisano da postoji rok od 6 mjeseci u kojem bi se sav potrošni materijal s novim šiframa trebao naći u novom Pravilniku. 

E, tu sada dolazimo do velikog problema koji se zove POKVARENI TELEFON između roditelja, pedijatara i HZZO-a. Naime, mi i dalje dio šifri pišemo rukom, iako se ove nove pišu kompjuterski. Tako da sada treba znati koji dio se piše rukom, a koji kompjuterski. Nažalost pedijatri su malo ili nikako obavješteni o novim promjenama i ne znaju kako se postaviti. A koga pitati kada ni u uredima HZZO-a nitko ne zna tko pije a tko plaća. I onda roditelji vise danima i satima na telefonu ne bi li razmrsili taj gordijski čvor. Kada i ako im to pođe za rukom, onda su pedijatri i neupućeni djelatnici HZZO-a toliko sumnjičavi da treba još proći vremena dok se ne utvrdi da roditelj ipak zna o čemu priča jer mu o tome ovisi djetetov život. I tu dolazimo do još jednog paradoksa našeg zdravstvenog sustava, umjesto da oni nas upućuju u prava naše djece, mi njih upućujemo. 

A onda gospodin Čačić kaže da manje pričamo na telefon, pa ćemo imati za ratu struje koja je i prije poskupljenja bila ogromna jer 24h imamo uključenu hrpu aparata za održavanje na životu. Ne zna gospodin Čačić da nas godpodin Ostojić svojim postupcima tjera da od ionako premalih naknada financiramo mobilne i fiksne telefonske operatere. 

Novi Pravilnik - nova borba

S 1.03.2012. g. stupio je na snagu novi Pravilnik o ortopedskim pomagalima HZZO-a. Suprotno očekivanjima i zdravoj logici, taj Pravilnik nam je dodatno otežao i zagorčao život. Mnoge su stavke tog Pravilnika promijenjene na način da je nešto ukinuto, iznosi koje pokriva HZZO za neka pomagala su smanjeni i rušila se kvaliteta uređaja, kolica, potrošnog materijala. Da vas pretjerano ne zamaram sa svime, jer bi onda ovaj post imao stranica koliko i roman "Zločin i kazna" zadržati ću se na onome što je nama u ovom trenutku najveća i najbolnija stavka - KATETERI. 

Naime, od 900 kom katetera za kvartal (10 katetera dnevno), količina je smanjena na samo 450 kom (5 katetera dnevno). Također nam više ne odobravaju katetere koje proizvodi Hvatski transfuzijski zavod,  a koji koštaju 2,60 kom, nego se odobravaju Tik-ovi kateteri (proizvode se u Sloveniji), a komad košta 1,90 kn. Naravno ovi skuplji kateteri su  kvalitetniji što znači da manje oštećuju traheju i pluća prilikom aspiracije. 

Pa pitam ja birokrate u HZZO-u, ministra zdravstva Ostojića i sve one koji su radili na ovom Pravilniku i koji su ga na kraju odobrili, da li su oni ikad aspirirali dijete s kanilom na respiratoru? Da li su pitali struku (pulmologe, orl, medicinske sestre) i roditelje kako to izgleda u praksi? Da li su pitali koliko često treba dijete aspirirati? I bez da mi itko odgovori na ova pitanja, ja već znam odgovor - NISU. Jer da jesu, znali bi da se u idealnim uvjetima dijete treba aspirirati minimalno svaka 2 h , što nas dovodi do minimalno 12 katetera dnevno. Ali uvjeti nikad nisu idealni, a pogotovo ne u ovo prijelazno doba, doba virusnih i bakterijskih infekcija. 

Prošli tjedan je M. imao bakterijsku upalu grla i za to vrijeme sam često prilikom jednog aspiriranja znala potrošiti i do 3 katetera jer bi mi gnojni čepovi sluzi koje sam izvlačila iz kanile i grla začepili kateter. Došli smo do toga da smo trošili i do 25 katetera dnevno. Nažalost ja znam matematiku: ako mi je odobreno samo 5 kom katetera dnevno, a M. ih potroši 25, razliku od 20 katetera snosimo sami. Ili: 20 x 2,60 = 52 kn dnevno samo za katetere, a njegova mjesečna invalidnina iznosti 1.250 kn. 

Ako je dijete smješteno u bolnici, a M. može biti smješten samo u Jedinici intenzivne njege, dnevni trošak njegovog smještaja je između 2.000-3.000 kn, znači mjesečno između 60.000-90.000 kn. Mislim da nikome sa zdravom pameti ne moram naglašavati da mjesečni iznos koji HZZO troši ako je dijete na kućnoj njezi nije ni 10-ina tog iznosa. Dakle, za dijete, državu i nas roditelje najbolje je da je dijete kod kuće. Ali ako već time štede ogroman novac, jer smo mi bili dovoljno hrabri da sami preuzmemo brigu o bolesnom djetetu, mora li nam se život još dodatno otežavati ovakvim odlukama. Slažem se da u ovo vrijeme krize treba štedjeti, ALI GOSPODO DRAGA ZAR BAŠ NA KATETERIMA? ZAR BAŠ NA BOLESNOJ DJECI? Zar ne postoji niti jedna druga stavka u našem državnom proračunu na kojoj bi se mogao uštedjeti taj novac? MINISTRE OSTOJIĆU niste li i sami izjavili: Nabavljamo sredstva za sve i svašta, a najranjiviju skupinu, djecu - ostavljamo humanitarnim akcijama i zakladama. To mora prestati.

Iskreno se nadam da će uskoro shvatiti koliku su nam nepravdu nanjeli i ispraviti je, inače nam neće preostati ništa drugo nego ovisiti u dobrim ljudima kao do sada.

Još samo jedno: Ministre Ostojiću, ne morate slušati mene, samo poslušajte što ste sami izrekli.

Krivac za sve

Prvih godinu dana nakon otpuštanja M. na kućnu njegu nisam imala nikakvu potporu stručnog medicinskog  osoblja. Sve vezano za M. sam obavljala sama ili uz pomoć obitelji. Sve vježbe, sve krizne situacije rješavala sam kako sam najbolje znala i mogla. I hvala dragom Bogu uspješno smo prošli kroz te prve nepoznate situacije. 

Danas M. ima tri puta tjedno fizioterapeuticu po 45 min i medicinsku sestru pet puta tjedno po 1 h. Ali da bismo došli do toga ja sam se trebala uhvatiti u koštac s pravima i birokracijom, moliti i kumiti godinu dana da nam odobre ono što nam zapravo po pravilnicima i propisima pripada.

Kao i kod većine stvari u ovoj "Lijepoj našoj" tako niti ovdje nema logike. Dijete s aparatima, kojemu je život ugrožen, čija je dijagnoza i situacija iznimno kompleksna lijepo pošalju na kućnu njegu bez da više pitaju za njega. Nije ga obišla niti pedijatrica, niti patronažna sestra, niti czss. Istina, majka je prošla obuku, ali tko je više pitao kako se ta majka snalazi kod kuće, kako ona to fizički i psihički podnosi. Sva sreća pa je ova majka izgleda isklesana od stijene, jer je uspjela preživjeti kojekakve stresne situacije, sve bez ikakve stručne pomoći. I onda me još "pametnjakovići" pitaju da li sam zatražila kakvu psihološku pomoć jer je sve to eto jako stresno. Kakva psihološka pomoć kad nemam stručnu osobu kojoj bi povjerila dijete. Mogla sam ga ostaviti sa suprugom i sestrom i cijelo vrijeme razmišljati o njima i ne misliti na ono što radim, mislim ili govorim.

E a kako bi to sve trebalo izgledati? Nekako ovako: pošaljete dijete na kućnu njegu, omogućite pomoć medicinske sestre, psihološku pomoć za sve koji se brinu za dijete i naravno fizioterapeuta, logopeda ili koga god stručnog dijete treba. I onda bi teret krivnje na majci bio manji, jer bi ona znala da stručne osobe rade s djetetom i da se poduzima sve kako bi dijete dobilo najbolju moguću njegu i skrb. 

Ali naš sustav izgleda zaboravlja da smo mi samo majke, da nismo super-žene sa super-moćima pa da budemo u isto vrijeme dobre majke, supruge, kćeri, medicinske sestre, fizioterapeutice, logopedice i još svašta nešto.

Draga moja K.,

ti si samo majka koja želi najbolje za svoje dijete i ne dopusti da itko poljulja tvoje samopouzdanje i nabaci kamen krivnje na leđa.