Nisu rekli

Krajem svibnja 2010. g. rekli su mi da me pripremaju na život u patnji. Stavili su M. na respirator, mene obučili kako da se brinem o njemu i poslali nas kući da živimo tu svoju patnju.

Ali znate što? Nemaju oni pojma. Ne znaju oni kakav je život moguć van jedinice intenzivne njege. Ali opet, ako ne znaju, zašto izgovaraju tu rečenicu: "Pripremamo vas na život u patnji"? To je preokrutno. Ne trebam da mi uljepšavaju moju realnst. Trebam realnost, a ona nije tako crna - siva je.

Danas sam prisustvovala nečemu što se tada činilo nemogućim. Prisustvovala sam pravom pravcatom roditeljskom sastanku u njegovoj igraonici! On ide u igraonicu!!! Stječe prijatelje, druži se s njima, socijalizira se. Da, da, dijete na respiratoru. Moj fikus (tako struka gleda na njega) nije samo na jednom mjestu pokraj prozora. Moj fikus je mobilan. On ide na mjesta, on sudjeluje u društvu.

I kako da se onda ja ne raznježim na tom roditeljskom sastanku. Trebalo je puno snage da suze radosnice ne poteknu da ga ne pretvorim u babinjak. :)

S proljećem na Jelačićev trg

Ovaj put nismo izašli na Markov, nego Jelačićev trg, jer oni s Markovog imaju zahtjeve, pa što čekaju? Nemaju vremena, izborne su kampanje, a mi smo, iako populacija osoba s invaliditetom čini cca 10% društva, malo biračko tijelo. Tijelo naviklo da šuti i trpi. Čeka bolje dane. A u tom tijelu ima još jedna manja manjina, 500-tinjak roditelja djece s teškoćama koji su bez obzira na kišu rekli NE nepravdi. Novo iskustvo, novi kompleksni osjećaji. Tuga, ponos, ljutnja, radost, opet sve u jednom. 

M. je naravno sa svom svojom opremom i kabanicom za kolica bio na prosvjedu. Slavio je taj dan rođendan, svoj među svojima, 4 godine! Djeca, slatkiši, čestitari, pjesma i pokloni. Rekla bih da on misli da mu je mama priredila veliku rođendansku zabavu na otvorenom. Tako smo navikli, borbu pretvoriti u nešto zabavno. 

I onda stojimo na sred Ilice, pogledi puni čuđenja i nelagode i poželim da sam u svom malom-velikom Sisku gdje nas već dovoljno ljudi zna da mi je lakše ignorirati te poglede onih koji nas 1. put vide. Mada i ovdje ima onih koji me inače pozdrave kada sam sama, a prave se da me ne vide kada guram kolica. Da, ima i takvih. Onih koji će lajkati njegovu fejs sliku, ali ne i njega u javnosti. Ali prevladavaju oni koji će stati kraj njega i pozdraviti ga kao i svako drugo dijete. Kojima je prirodno pričati s njim, koji će i bez mog uplitanja na prvu shvatiti što pogled znači. Da nema njih, odavno bi tuga prevladala. 

Pomanjkanje tema za pisanje?

Već jako dugo nisam ništa napisala, ne zato što nemam inspiracije ili se ništa ne događa, već upravo suprotno. 

Da se vratim malo unatrag. 14.12.2012. g. prosvjed roditelja djece s teškoćama na Markovom trgu u Zagrebu na kojem sam sasvim prirodno i očekivano sudjelovala i ja. Bilo bi krajnje licimjerno od mene koja se stalno žalim na susav,  da onda kada dobijem priliku dići glas, sjedim kod kuće. Zahvaljujući medicinskoj sestri iz kućne njege koja je bila za to vrijeme s M. , ja sam se zajedno s drugim roditeljima smrzavala ne bi li pokrenuli promjene na bolje. Jesmo li? Pa nakon toga je 22.01.2013. g. uslijedio sastanak s predstavnicima tri ministarstva koja su najzaslužnija za ovakav očajan položaj djece s teškoćama u društvu. I eto nas nekoliko mjeseci kasnije od predaje zahtjeva i sastančenja još uvijek na istom mjestu. Odgovori koji su uslijedili nakon sastanka bili su isprazno pozivanje na Pravilnike koji ne funkcioniraju u stvarnom životu i koji su nas natjerali na prosvjed. Čini se da ćemo se s proljećem i mi vratiti na Marko trg. 

Druga velika stvar koja nam se dogodila bila je konačan dolazak uređaja za komunikaciju u naš dom. I kako to funkcionira? Oduševljena sam jer je M. u svega nekoliko pokušaja shvatio na kojem to principu radi. E sad drugi je problem to što o njegovom raspoloženju ovisi što ćemo i koliko učiti koji dan. Napokon je i on dobio priliku da odlučuje. Pokazao je da raspoznaje boje, životinje, zna brojeve do 10. S obzirom da nema niti 4. g. ja sam prezadovoljna. Pokušavam mu približiti slova, međutim tu bi mi dobro došla pomoć, ali u nedostatku stručnih osoba poput logopda, defektologa i sl. snalazimo se najbolje što može. Možda napredujemo sporije zbog toga, ali napredujemo. A on je strašno ponosan na sebe kada točno odgovori na postavljen mu zadatak, naočigled se vidi koliko mu je to novo iskustvo diglo samopouzdanje.

S dolaskom sunčanih dana i ja sam živnula pa ću sigurno biti i ažurnija.