Nisu rekli

Krajem svibnja 2010. g. rekli su mi da me pripremaju na život u patnji. Stavili su M. na respirator, mene obučili kako da se brinem o njemu i poslali nas kući da živimo tu svoju patnju.

Ali znate što? Nemaju oni pojma. Ne znaju oni kakav je život moguć van jedinice intenzivne njege. Ali opet, ako ne znaju, zašto izgovaraju tu rečenicu: "Pripremamo vas na život u patnji"? To je preokrutno. Ne trebam da mi uljepšavaju moju realnst. Trebam realnost, a ona nije tako crna - siva je.

Danas sam prisustvovala nečemu što se tada činilo nemogućim. Prisustvovala sam pravom pravcatom roditeljskom sastanku u njegovoj igraonici! On ide u igraonicu!!! Stječe prijatelje, druži se s njima, socijalizira se. Da, da, dijete na respiratoru. Moj fikus (tako struka gleda na njega) nije samo na jednom mjestu pokraj prozora. Moj fikus je mobilan. On ide na mjesta, on sudjeluje u društvu.

I kako da se onda ja ne raznježim na tom roditeljskom sastanku. Trebalo je puno snage da suze radosnice ne poteknu da ga ne pretvorim u babinjak. :)

S proljećem na Jelačićev trg

Ovaj put nismo izašli na Markov, nego Jelačićev trg, jer oni s Markovog imaju zahtjeve, pa što čekaju? Nemaju vremena, izborne su kampanje, a mi smo, iako populacija osoba s invaliditetom čini cca 10% društva, malo biračko tijelo. Tijelo naviklo da šuti i trpi. Čeka bolje dane. A u tom tijelu ima još jedna manja manjina, 500-tinjak roditelja djece s teškoćama koji su bez obzira na kišu rekli NE nepravdi. Novo iskustvo, novi kompleksni osjećaji. Tuga, ponos, ljutnja, radost, opet sve u jednom. 

M. je naravno sa svom svojom opremom i kabanicom za kolica bio na prosvjedu. Slavio je taj dan rođendan, svoj među svojima, 4 godine! Djeca, slatkiši, čestitari, pjesma i pokloni. Rekla bih da on misli da mu je mama priredila veliku rođendansku zabavu na otvorenom. Tako smo navikli, borbu pretvoriti u nešto zabavno. 

I onda stojimo na sred Ilice, pogledi puni čuđenja i nelagode i poželim da sam u svom malom-velikom Sisku gdje nas već dovoljno ljudi zna da mi je lakše ignorirati te poglede onih koji nas 1. put vide. Mada i ovdje ima onih koji me inače pozdrave kada sam sama, a prave se da me ne vide kada guram kolica. Da, ima i takvih. Onih koji će lajkati njegovu fejs sliku, ali ne i njega u javnosti. Ali prevladavaju oni koji će stati kraj njega i pozdraviti ga kao i svako drugo dijete. Kojima je prirodno pričati s njim, koji će i bez mog uplitanja na prvu shvatiti što pogled znači. Da nema njih, odavno bi tuga prevladala. 

Pomanjkanje tema za pisanje?

Već jako dugo nisam ništa napisala, ne zato što nemam inspiracije ili se ništa ne događa, već upravo suprotno. 

Da se vratim malo unatrag. 14.12.2012. g. prosvjed roditelja djece s teškoćama na Markovom trgu u Zagrebu na kojem sam sasvim prirodno i očekivano sudjelovala i ja. Bilo bi krajnje licimjerno od mene koja se stalno žalim na susav,  da onda kada dobijem priliku dići glas, sjedim kod kuće. Zahvaljujući medicinskoj sestri iz kućne njege koja je bila za to vrijeme s M. , ja sam se zajedno s drugim roditeljima smrzavala ne bi li pokrenuli promjene na bolje. Jesmo li? Pa nakon toga je 22.01.2013. g. uslijedio sastanak s predstavnicima tri ministarstva koja su najzaslužnija za ovakav očajan položaj djece s teškoćama u društvu. I eto nas nekoliko mjeseci kasnije od predaje zahtjeva i sastančenja još uvijek na istom mjestu. Odgovori koji su uslijedili nakon sastanka bili su isprazno pozivanje na Pravilnike koji ne funkcioniraju u stvarnom životu i koji su nas natjerali na prosvjed. Čini se da ćemo se s proljećem i mi vratiti na Marko trg. 

Druga velika stvar koja nam se dogodila bila je konačan dolazak uređaja za komunikaciju u naš dom. I kako to funkcionira? Oduševljena sam jer je M. u svega nekoliko pokušaja shvatio na kojem to principu radi. E sad drugi je problem to što o njegovom raspoloženju ovisi što ćemo i koliko učiti koji dan. Napokon je i on dobio priliku da odlučuje. Pokazao je da raspoznaje boje, životinje, zna brojeve do 10. S obzirom da nema niti 4. g. ja sam prezadovoljna. Pokušavam mu približiti slova, međutim tu bi mi dobro došla pomoć, ali u nedostatku stručnih osoba poput logopda, defektologa i sl. snalazimo se najbolje što može. Možda napredujemo sporije zbog toga, ali napredujemo. A on je strašno ponosan na sebe kada točno odgovori na postavljen mu zadatak, naočigled se vidi koliko mu je to novo iskustvo diglo samopouzdanje.

S dolaskom sunčanih dana i ja sam živnula pa ću sigurno biti i ažurnija.

Deprimirajući život

Jučer se dogodilo nešto što me je uzdrmalo, što je uzrokovalo da s raznih gledišta razmatram situacije u kojima se nalazim. Da nemam dijete s vrlo posebnim potrebama da li bih i ja bila jedna od onih koji okreću glavu na drugu stranu kada susretnu dijete ili osobu s invaliditetom? 

Naime, ispod slike jednog preslatkog djeteta s posebnim potrebama objavljenoj na Facebook stranici, jedna žena napisala je da se takve slike ne bi trebale objavljivati jer ju deprimiraju! Pa gospođo draga i mene moj život često deprimira, pogotovo kada ljudi prolazeći pokraj mene i mog sina imaju onaj pogled gnušanja, kada okreću glavu ili vuku svoju djecu što dalje od nas kao da je bolest mog sina zarazna.  I mene deprimira stav ljudi poput vas da bi bilo najbolje da se zatvorimo u svoja 4 zida jer narušavamo sliku savršene obitelji, savršenog života. Stajališta sam da nas sve u životu nečemu uči. Svaka stvar, svaki čovjek, svaka situacija, pa nas tako i FB može svačemu naučiti. U redu, vama on koristi samo za razbibrigu, ali meni koristi  i da se informiram o pravima svog djeteta i kako mu pomoći kroz iskustva drugih roditelja, da kontaktiram prijatelje s kojima nemam mogućnost ispijati kavice, da se nasmijem nekom dobrom vicu... Za razliku od vas mene veseli vidjeti sliku djeteta s pp-om kako slavi rođendan, čita slikovnicu i sl. jer ja vidim prvo dijete, a tek onda bolest.

Fascinantna mi je njezina konstatacija da bi se za takvu djecu trebala pobrinuti lokalna zajednica, a ne da se podrška njima i obiteljima pruža na ovakav način. I vi ste gospođo dio nečije lokalne zajednice. Oprostite, ali dozvoliti ću si da pretpostavim da ste u svojoj lokalnoj zajednici Vi ta koja okrećete glavu.

Taj komentar učinio me još zahvalnijom mojoj lokalnoj zajednici, obitelji i prijateljima što čine sve da nam pokažu kako smo bez obzira na različitost ravnopravni članovi društva.

Zahvaljujem ljudima koji na sliku mog djeteta u novinama nisu deprmirano okrenuli drugu stranicu nego su mi pomogli  da olakšam života svom sinu. 

Sanitetski prijevoz ili "Tko to tamo pjeva"

Iza nas je još jedna hospitalizacija. Ovaj put 6 dana zbog upale uzrokovane svom silom koloniziranih bakterija u kanili. Možda smo mogli proći i bez Klaićeve, kod kuće s antibiotikom, ali M. je preveliki zalogaj za našu lokalnu bolnicu. Bez dječje intenzivne ne žele riskirati, mada bi ovaj put za M. psihičko stanje bilo bolje da su se odvažili i poslali nas kući s antibiotikom. Ionako smo opremljeni bolje nego sisačka pedijatrija.

Obično nas kući iz bolnice vozi tetka ili tetak, ali s obzirom da su bili na zasluženom godišnjem odmoru, zamolila sam glavnu sestru da nam organizira sanitetski prijevoz iz Zagreba. Stajala sam pokraj nje kada je dan ranije zvala sanitet iz Siska da dođe po nas i objašnjavala im da se radi o nepokretnom djetetu na respiratoru s popratnim aparatima. I tako oni dođu po nas, vozač i medicinski brat u pratnji. Pred dizalom me vozač obavijesti da nećemo biti sami u vozilu jer su po drugim bolnicama pokupili dva pacijenta, baku i starijeg gospodina koji se vraćaju s pretraga. Druga obavijest bila je da ne idemo direktno za Sisak, nego 1. idemo u Sv. Nedelju. Moje pitanje upućeno vozaču bilo je: da li on zna da su naši aparati na baterije i da se ne možemo neograničeno vozikati okolo? Nakon prve zbunjenosti njegov odgovor je bio da on ima ulaz za punjač u autu, što nama ništa ne znači jer mi nemamo auto-punjač za respirator, a nemaju ga ni oni. Kada smo došli do vozila baka je sjedila na prednjem bočnom sjedištu jer joj je bilo mučno od vožnje. Morala sam zamoliti vozača da premjesti baku jer ja moram biti M. do glave za slučaj da ga u vožnji moram aspirirati. Samo jedna napomena: baki je bilo jako loše, ali se zbog činjenice da M. mora biti u ležećem položaju morala ustati i sjesti sa strane. Baka je sjela na bočno zadnje sjedalo, ja do nje, a između nas M. na ležaju. Gospodin je sjedio na jednom od 3 sjedala okrenuta prema nama, suprotno od smjera vožnje. Vozač i medicinski brat sjeli su naprijed u kabinu i krenuli smo put Sv. Nedelje. 

U Sv. Nedelji smo stali ispred Otto Bocka i ono što je uslijedilo toliko je bilo tragikomično  da mi nije bilo druge nego nasmijati se, a zapravo bih se najradije od muke rasplakala. Kada su se vrata otvorila ispred njih je u invalidskim kolicima sjedila gospođa srednjih godina bez noge i njezin suprug u pratnji. Vozač i suprug su joj pomogli da se popne na jedno od preostala 2 sjedala, te je zatim do nje sjeo i njezin suprug. Problem je jedino bio što je trebalo u vozilo smjestiti i njezina invalidska kolica. Njih su stavili između M. glave, mojih nogu i nogu gospodina u pratnji. Krenuli smo, inv. kolica naravno nisu bila ničim pričvršćena već smo ih ja i gospodin svojim nogama pridržavali da ne padnu M. na glavu. Baki nije bilo dobro, gospođa bez jedne noge se također strašno umorila čekajući 3 sata vozilo da dođe po njih, a s obzirom da je M. ležao, one se nisu mogle ispružiti i lakše podnijeti vožnju do Siska. Da situacija bude još zanimljivija na pola puta sam morala  M. aspirirati pridržavajući kolica nogom.

Naravno ne krivim za to vozača i med. brata koji su došli po nas, nego one koji organiziraju sanitetski prijevoz bez imalo poštovanja prema stanjima u kojima se pacijenti nalaze. Nije mi samo jasno kako je moguće da se dođe po dijete na respiratoru, a da se pritom vozilo napuni drugim pacijentima bez da nam se ostavi dovoljno prostora da mu u slučaju bilo kakvih komplikacija možemo bez problema prići? Kako je moguće da se ne pričvršćena invalidska kolica voze tik uz glavu djeteta od 3 i pol godine? Što bi se dogodilo da je došlo do naglog kočenja? 

Kada sam kasnije prepričavala prijateljima ovaj događaj njihova asocijacija na njega bila je komedija "Tko to tamo pjeva".  

Zašto sam se uopće odvažila zvati sanitet? Kada su nas 1. put vozili iz bolnice kući (bio je to i 1. put da se M. vraća kući s respiratorom) poslali su vozilo s vozačem i medicinskom sestrom koja je sjela otraga s nama da nam pomogne u slučaju da zatreba. Medicinska sestra je sa sobom imala torbu s osnovnim priborom u  vozilu koje je imalo svu potrebnu dodatnu opremu za prijevoz takvog bolesnika. 

A ne kao ovaj put vozilo puno pacijenata, bez opreme, s opasnim ne pričrvšćenim invalidskim kolicima i medicinskim bratom za kojeg nije bilo mjesta otraga s djetetom na respiratoru. Umjesto da idemo korak naprijed u kvaliteti zdravstvene zaštite, mi radimo velike korake unatrag.

Koliko košta zrak?

Da ne bi bilo zabune, ovo nije post o okolišu i zagađenju zraka koji dišemo. Ovo je post o tome kolika je cijena dodatnog kisika bez kojeg djeca poput mog sina ne mogu. Dio osnovne opreme za kućnu njegu je koncentrator kisika i boca s kisikom. Koncentrator radi isključivo na električnu energiju i nema bateriju, tako da ako poželite svoje dijete izvesti van u šetnju morate ponesti bocu s kisikom. Nama najbliža punionica boca medicinskim kisikom nalazi se na udaljenosti od 30 km. Punjenje boce iznosi 65,00 kn + troškovi puta.  Boca traje ovisno o općem stanju djeteta. Ako je dijete na pola litre kisika, boca traje duže, a ako je na 2, 3 ili više litara, boca traje kraće. Roditelji koji žive u južnim dijelovima RH taj će kisik platiti skuplje jer se  glavna punionica nalazi u središnjem dijelu RH (tu definitivno vrijedi izreka: "što južnije, to tužnije"). 

Dakle, ako nemaš novca, što rijetko tko od nas ima jer su naknade sramotno male, dijete će većinu svog vremena provoditi u svom domu.

Molim vas ne zamjerite mi što nemam tolerancije prema roditeljima koji svoju zdravu djecu radije prepuštaju tv-u i boravku u kuću dok imaju taj lukzus da bez ijednog potrošenog novčića, samo s malo truda i vremena svoje dijete izvedu van na svježi (dobro teško da se danas uopće može nazvati svježi) zrak. Baš ako želite možete svom djetetu priuštiti sokić ili sladoled, ali i ne morate. Međutim, htjeli ili ne, mi moramo za šetnju izdvojiti minimalno 65,00 kn. 

Da li je uopće potrebno napominjati da HZZO niti ne pomišlja da pokrije taj trošak. Kada sam na sastanku u Ministarstvu socijalne politike i mladih naglasila kako invalidnina od 1.250,00 kn nije dovoljna za dodatne katetere, kisik i sav drugi medicinski potrošni materijal koji je nama neophodan, njihova predstavnica je rekla da invalidnina tome niti ne služi, da je ona isključivo za što lakšu integraciju bolesnog djeteta u društvo, a da takve stvari mora pokrivati naše zdravstvo. Eh, šteta samo što nije bilo nikoga iz Ministarstva zdravlja, baš me zanima koji bi njihov odgovor bio.

A što je sa zrakom u domu? Koncentrator kisika, respirator, pulsni oksimetar, aspirator, inhalator - svi ti uređaji troše električnu energiju. Naša rata struje je za otprilike 300,00-400,00 kn veća nego u "normalnim" kućanstvima. Daje li HEP kakav popust? U mojim snovima, da. Tješi me jedino što, ukoliko voda dođe do grla, prema našem zakonu struju nam ne smiju isključiti jer bi to ugrozilo život moga sina. 

Dežurstvo od 0-24 365 dana u godini

Kada ste 24 h dnevno svaki dan u protekle 3 godine na dežurstvu onda je sasvim logično da ne možete biti objektivni, da se ne možete isključiti kada to druge prilike ili ljudi očekuju od vas. Moja smjena nema kraja, ne mogu izaći iz bolnice i posvetiti se onome van nje kao što to mogu medicinske sestre koje se nakon završene smjene posvećuju svom privatnom životu. Moj život ostaje u toj bolnici, ja sam možda van nje, ali glava i srce ostaju unutra.

M. je 13 dana bio hospitaliziran zbog upale pluće i loše ventilacije respiratora. Po mom mišljenju do toga je došlo jer je bolest napredovala, pluća su se mijenjala usljed dugotrajne ventilacije, a parametri respiratora su ostajali isti. Za rutinsku kontrolu on mora biti smješten 2-3 dana u bolnici, pa čekam dok god to nije neizbježno. Već je dovoljno dugo na kućnoj njezi da znam prepoznati kada problem mogu sama riješiti uz pomoć antibiotika i sve sile aparata koje imamo kod kuće, a kada je ipak, kao ovaj put, potrebno više glava i ruku.

Po tko zna koji put upozoravali su me da se moje dijete bori za život. I onda ja hodam okolo s velikim upitnikom nad glavom: Zar se on ne bori za svoj život svaki dan? Zašto doktori misle da nisam svjesna situacije u kojoj se nalazi? Zato što pjevam i smijem se pokraj njegovog bolesničkog krevetića? Kada sam najtužnija tada je moj osmijeh najveći, kada sam najuplašenija tada mu pjevam navjeselije pjesmice. Sve samo da ne osjeti moj strah, da ne vidi moju tugu, da se nastavi tako hrabro boriti i dalje. 

I bez obzira što sam kod kuće medicinska sestra svom djetetu, ne mogu biti objektivna. Kao što se meni u bolnici predbacuje moja subjektivnost prilikom obavljanja onog medicinskog dijela posla, tako ja pojedinim medicinskim sestrama predbacujem njihovu preveliku objektivnost. Kada vas molim da budete nježnije kada gurate kateter u pluća mog djeteta koje je u tjedan dana prošlo dvije bronhoskopije bez anestezije, molim vas poslušajte me, jer ja ću vikati na glas dok god ne shvatite da ste postale previše objektivne. Neću kao neki drugi roditelji šutjeti iz straha da vam se ne zamjerim jer bi ste to mogle uzeti za zlo mom djetetu, ja ću tada biti još glasnija. Ne borim se ja za bolje mjesto u kazalištu, ja se borim za ljepši i lakši život svog djeteta.