Krivac za sve

Prvih godinu dana nakon otpuštanja M. na kućnu njegu nisam imala nikakvu potporu stručnog medicinskog  osoblja. Sve vezano za M. sam obavljala sama ili uz pomoć obitelji. Sve vježbe, sve krizne situacije rješavala sam kako sam najbolje znala i mogla. I hvala dragom Bogu uspješno smo prošli kroz te prve nepoznate situacije. 

Danas M. ima tri puta tjedno fizioterapeuticu po 45 min i medicinsku sestru pet puta tjedno po 1 h. Ali da bismo došli do toga ja sam se trebala uhvatiti u koštac s pravima i birokracijom, moliti i kumiti godinu dana da nam odobre ono što nam zapravo po pravilnicima i propisima pripada.

Kao i kod većine stvari u ovoj "Lijepoj našoj" tako niti ovdje nema logike. Dijete s aparatima, kojemu je život ugrožen, čija je dijagnoza i situacija iznimno kompleksna lijepo pošalju na kućnu njegu bez da više pitaju za njega. Nije ga obišla niti pedijatrica, niti patronažna sestra, niti czss. Istina, majka je prošla obuku, ali tko je više pitao kako se ta majka snalazi kod kuće, kako ona to fizički i psihički podnosi. Sva sreća pa je ova majka izgleda isklesana od stijene, jer je uspjela preživjeti kojekakve stresne situacije, sve bez ikakve stručne pomoći. I onda me još "pametnjakovići" pitaju da li sam zatražila kakvu psihološku pomoć jer je sve to eto jako stresno. Kakva psihološka pomoć kad nemam stručnu osobu kojoj bi povjerila dijete. Mogla sam ga ostaviti sa suprugom i sestrom i cijelo vrijeme razmišljati o njima i ne misliti na ono što radim, mislim ili govorim.

E a kako bi to sve trebalo izgledati? Nekako ovako: pošaljete dijete na kućnu njegu, omogućite pomoć medicinske sestre, psihološku pomoć za sve koji se brinu za dijete i naravno fizioterapeuta, logopeda ili koga god stručnog dijete treba. I onda bi teret krivnje na majci bio manji, jer bi ona znala da stručne osobe rade s djetetom i da se poduzima sve kako bi dijete dobilo najbolju moguću njegu i skrb. 

Ali naš sustav izgleda zaboravlja da smo mi samo majke, da nismo super-žene sa super-moćima pa da budemo u isto vrijeme dobre majke, supruge, kćeri, medicinske sestre, fizioterapeutice, logopedice i još svašta nešto.

Draga moja K.,

ti si samo majka koja želi najbolje za svoje dijete i ne dopusti da itko poljulja tvoje samopouzdanje i nabaci kamen krivnje na leđa.

Priopćavanje loših vijesti

Ovih me dana poprilično uznemirio jedan članak u novinama koji govori o bešćutnosti pojedinih doktora prilikom priopćavanja najtežih dijagnoza djece njihovim roditeljima. Vratio me u prosinac 2009. god. kada sam saznala za ime svog najljućeg neprijatelja - SMA. Čitajući taj članak shvatila sam da smo imali sreću u nesreći jer smo naišli na doktora koji je svoj posao odradio nadasve profesionalno i s puno suosjećanja imajući na umu da će njegovo priopćenje iz temelja promijeniti naše živote na gore. 

Već sam prvi pregled kod M. neuropedijatra bio je jako stresan jer je rekao da ne možemo M. povesti kući zbog načina na koji on diše (disao je iz dijafragme, a ne pomoću prsnih mišića). Tu večer sam se jedva odvojila od njegovog bolničkog krevetića, bojala sam se ostaviti ga samog jer se često noću budio i plakao (kasnije sam saznala da je apneja bila uzrok njegovog čestog buđenja). Ujutro sam došla u 9 jer su mi dozvolili da dođem ranije i ostanem dok navečer ne zaspi s obzirom da je M. tada imao svega 6 mjeseci. Zaredale su se pretrage jedna za drugom: EMNG, EEG, EKG, ultrazvuci cijelog tijela, krvne pretrage, provjere sluha i vida, psiholog, i još mnoge druge. Kako je koji nalaz došao, tako bi i doktor došao do mene, tiho, smireno i s puno strpljenja objasnio mi što je učinjeno i što se može iščitati iz nalaza. Vodio me korak po korak kroz sve pretrage polako nagovještavajući da će konačna dijagnoza biti jako teška. A M. se za to vrijeme smijao, igrao, gugutao. Nitko nije bio imuni na njegovu vedrinu, koga god bi pogledao morao se nasmiješiti. 

Međutim, mene je cijelo to vrijeme mučio način na koji su se svi odnosili prema meni. Svi su bili jako obazrivi, potapšali bi me po leđima ili suosjećajno pogledali. Iz njihovog govora tijela mogla sam iščitati da nam se sprema veliko zlo. Vidjela sam kako se odnose prema drugim roditeljima i mogu posvjedočiti da je to puno puta bio nekorektan i neuvažavajući odnos, a eto ja sam svega toga bila pošteđena. Upala mi je u oči i još jedna činjenica: poslije svake pretrage doktor bi došao do nas, popričao s nama i savjetovao nas. M. je dijelio sobu s još 2 dječaka koji su imali druge doktore i njih sam u tih 12 dana vidjela možda jednom, a dijagnoze te djece bile su jednako teške kao od M. Oni nisu imali potrebu ništa objašnjavati, već su ih roditelji da bi dobili bilo kakvu informaciju morali loviti po hodnicima i ambulantama.

Kada je doktor dobio i konačnu potvrdu M. dijagnoze s odjela genetike na Rebru, mi smo na neki način bili pripremljeni da čujemo lošu vijest. Pobrinuo se da u to vrijeme osim nas u sobi nema drugih roditelja, dječica su ionako bila premala da bi išta shvatila, i rekao je o kojoj se bolesti radi i što nas sve čeka. S obzirom da sam prema simptomima i pretragama na internetu tražila podatke o kojoj se bolesti radi, on je zapravo samo potvrdio moje sumnje. U tom trenutku, zahvaljujući činjenici da je doktor priopćavanje odradio tako ljudski i toplo, mi smo bili u mogućnost postaviti pitanja o svemu što je trebalo u tom trenutku učiniti za M. Na putu kući dopustili smo emocijama da prevladaju i dan danas se zapravo niti ne sjećam te vožnje od Zagreba do Siska.

Doktor Gojmerac je jedan od onih koji su zadržali ljudskost i osjećajnost u svojoj profesiji!

Pogled koji govori tisuću riječi

Ispočetka mi zbog pretrpljenog šoka nije dolazila do mozga informacija da mišići utječu na mimiku i govor. Kada mi je napokon i to palo na pamet, bila sam još očajnija. Kako će mi moj M. reći što želi, što osjeća? 

Jedno od dragocjenijih iskustava bio je posjet djevojčici koja već 10-ak god. boluje od SMA. Mogla sam jasnije razmišljati o svemu što ta bolest povlači za sobom kada sam vidjela kako izgleda jedinica intenzivne njege u kućnom okruženju. Njezini roditelji su mi rekli da s njom komuniciraju pomoću pogleda. I onda opet bezbroj strahova i pitanja: hoću li ga shvatiti, hoću li znati prepoznati njegove emocije i potrebe samo iz pogleda?

Danas s M. bez problema komuniciram samo pogledom, iako on još uvijek može reći da i ne i ima mimiku. Samo jedan pogled je dovoljan da znam da li je zadovoljan ili ljutit, da li mu je nešto smiješno ili ga rastužuje. Sve je to došlo prirodno, jer provodimo tako puno vremena zajedno, u svim situacijama.

Njegov je pogled nepogrešiv kada se radi o procjenjivanju ljudi. Iz jednog M. pogleda znam da li mu se netko sviđa ili izaziva nelagodu u njemu, jer ako je on nešto usavršio onda je to promatranje ljudi. Pravio bi se da vas ne gleda, a onda bi čim maknete pogled s njega počeo s procjenom vaše osobnosti. I do sada je bio nepogrešiv u tome.

Centralno naručivanje

S obzirom da sam primijetila promjene u M. pulsu, tj. smanjio mu se broj otkucaja srca, poslala sam njegovu uputnicu i povijest bolesti na centralno naručivanje kako bismo dobili termin za pregled kod kardiologa. Navela sam njegove dijagnoze, sadašnje stanje i razlog zbog kojeg sam tražila kontrolni pregled. Naivno sam očekivala da će taj pregled biti uskoro s obzirom da spinalna mišićna atrofija između ostalog pogađa i srce jer je i ono mišić. 

Došao nam je i odgovor: kontrolni pregled je za 2 i pol mjeseca. I kako da ja onda ne poludim svaki put kad čujem našeg vrlog ministra zdravstva kad kaže da se na preglede ne čeka dulje od 3 tjedna? Kako da onda ne pomislim da taj čovjek nema pojma o svom poslu? Ako dijete kojemu je već dijagnosticirana tako teška bolest mora čekati na pregled 2 i pol mjeseca, koliko tek onda čekaju djeca kojima je to prvi takav pregled? Rekla bih 5 mjeseci minimalno, ako uzmemo u obzir da bi invalidi trebali imati prednost. 

I onda se opet vraćam na problem dnevne bolnice. Da i dalje postoji, mi bismo uz pomoć koordinacije sestre koja vodi tu dnevnu bolnicu mogli dogovoriti pregled kardiologa, mijenjanje kanile, uzimanje aspirata, provjeru krvne slike i disanja u istom danu. Ovako ćemo svaku tu pretragu obavljati u posebnom terminu, a naš HZZO će nam platiti putni trošak nešto manji od 50 kn za svaki dolazak, bez obzira što mi na put do Zagreba potrošimo oko 100 kn. A M. će proživljavati traume od bolnice nekoliko puta umjesto jednom mjesečno. I još imaju obraza oblijepiti bolnicu plakatima "Bolnica prijatelj djece". Uz takve prijatelje, što će nam neprijatelji?

Dnevna bolnica

Do početka ljeta u sklopu Klaićeve bolnice funkcionirala je tzv. "Dnevna bolnica". To je jedna prostorija s nekoliko kreveta u kojoj je bila medicinska sestra koju smo mogli nazvati i dogovoriti preglede, vađenje aspirata, krvi, čak i slikanje pluća. Funkcionirala je tako da bismo mi došli, smjestili M. na krevet, a specijalisti bi se izmjenjivali s pregledima, sestra iz laboratorija bi došla izvaditi krv, nije bilo nepotrebnog obilaska pojedinih ordinacija i čekanja. M. bi imao vremena prilagoditi se novoj situaciji i smiriti, jer je za njega svaki odlazak u bolnicu, pa makar i na kratko, vrlo stresan. 

Kada su početkom ljeta ukinuli "Dnevnu bolnicu", sestru premjestili na odjel, rečeno nam je da će tako biti samo do kraja godišnjih odmora. Međutim, došla je i jesen, a za našu djecu se ništa nije promijenilo. Sada kad idemo na preglede čekamo u ambulantama punim djece gdje je velika vjerojatnost da će pokupiti neki od virusa koji haraju i nemoguće je više dogovoriti nekoliko pregleda u istom danu kako bismo smanjili broj dolazaka. 

Pitam se samo da li ljudi koji odlučuju o rasporedu medicinskog osoblja i načinu korištenja prostora uzimaju u obzir namjenu za koju se taj prostor do tada koristio? Jer ako uzimaju u obzir sve faktore, kako to da su djeca najteži bolesnici ovisni o aparatima kojima je život ozbiljno ugrožen ostali bez svog prostora? I opet nitko ništa ne čini da bi nam olakšao već dovoljno težak život, nego čekaju da roditelji podignu glas, da uđu u borbu s još jednom ljudskom glupošću, da potroše svoje dragocjeno vrijeme i živce kako bi ukazali na očite promašaje. Izgleda da je potrebno da i ova priča izađe u novinama pa da se nešto poduzme. A udruge, što one rade? Čekaju da ih mi nekoliko puta na koljenima zamolimo pa da pokrenu nešto. I kako da se onda ne osjećam kao Don Quijote u borbi s vjetrenjačama?

Mladost i suosjećanje

U subotu sam napunila svoje baterije smijehom i dobrom zabavom, a sve zbog nekoliko dobrih mladih ljudi koji su svoje vrijeme i trud uložili da učine nešto lijepo za mog sina. Iskreno su me ganuli, jer nisu štedjeli sebe da pomognu nama, da prošire svijest među svojom okolinom da postoje djeca poput M. koja trebaju puno ljubavi i razumijevanja da bi se uklopila u ovaj naš svijet koji nije stvoren po njihovoj mjeri. Učinili su da on bude u centru pažnje, obasuli ga svojom naklonošću i pažnjom, obogatili njegov život za još jedan radostan dan, skupili novac za njegove aparate i pritom se i sami dobro zabavili. 

Samo šteta što takvi primjeri nisu medijski popraćeni, pa da i drugi uče iz njihovih plemenitih postupaka. Zato se i događa da su ljudi apatični kad čitaju o pronevjerama, ubojstvima i izdajama, a čude se kad netko učini dobro djelo. Zato se čini da je više loših ljudi nego dobrih, ali mi smo pravi dokaz da to nije tako. Da ima mnogih među nama koji su spremni pomoći ljudima koje niti ne poznaju. Hvala Borisu, Marku, Taletu i ostalim dečkima sa turnira u PES-u.

Još jedna obitelj

Trebalo mi je dugo vremena da prihvatim činjenicu da ću trebati pomoć ljudi koji prolaze kroz iste životne situacije. U početku nisam željela ostvariti neki dublji kontakt s članovima udruga koje se bore za prava djece s posebnim potrebama, jer bi to značilo prihvatiti da moj život ide nekim sasvim drugim smjerom od planiranog.
Kada je M. završio na respiratoru imala sam sreću u nesreći što je tada u bolnici bila majka koja je kroz to sve prolazila po tko zna koji put. Njezini savjeti i činjenica da joj ne moram u detalje objašnjavati kako se osjećam, pomogli su mi više nego što bi mi itko koga sam poznavala do tada mogao pomoći. Ona me nije osuđivala, nije pametovala, nije koristila uobičajene klišeje, samo mi je rekla: "Donesti ćeš odluku koja je u ovom trenutku najbolja za tvoje dijete, tebe i tvoju obitelj i ostatak života ćeš se nositi s tom odlukom". Pogledala sam ju i obrisala suze. Nešto najkompliciranije u mom životu toliko mi je pojednostavnila da nisam imala izbora nego suočiti se sa svojim problemom bez puno drame i odvagnuti za i protiv. 

Danas rado upoznajem druge roditelje djece s posebnim potrebama, rado slušam njihova iskustva i prihvaćam njihove savjete. Sama ne mogu u ovu borbu protiv birokracije da bih za M. ostvarila sve što u okviru našeg zdravstvenog i socijalnog sustava mogu, jer se prečesto događa da oni koji bi nas morali savjetovati u pogledu naših prava, zapravo zakone i pravilnike tumače kako im se prohtije, a ne kako bi ih se trebalo tumačiti.  Tu je najdragocjenije iskustvo roditelja koji je taj put prešao prije. U trenucima samosažaljenja dobro dođe kad ti netko tko jako dobro zna kroz kakav vrtlog emocija prolaziš pruži riječi ohrabrenja i rame za plakanje, a i  predivan je osjećaj kada to možeš istom mjerom uzvratiti.