nedjelja, 27. studenoga 2011.

Pogled koji govori tisuću riječi

Ispočetka mi zbog pretrpljenog šoka nije dolazila do mozga informacija da mišići utječu na mimiku i govor. Kada mi je napokon i to palo na pamet, bila sam još očajnija. Kako će mi moj M. reći što želi, što osjeća? 

Jedno od dragocjenijih iskustava bio je posjet djevojčici koja već 10-ak god. boluje od SMA. Mogla sam jasnije razmišljati o svemu što ta bolest povlači za sobom kada sam vidjela kako izgleda jedinica intenzivne njege u kućnom okruženju. Njezini roditelji su mi rekli da s njom komuniciraju pomoću pogleda. I onda opet bezbroj strahova i pitanja: hoću li ga shvatiti, hoću li znati prepoznati njegove emocije i potrebe samo iz pogleda?

Danas s M. bez problema komuniciram samo pogledom, iako on još uvijek može reći da i ne i ima mimiku. Samo jedan pogled je dovoljan da znam da li je zadovoljan ili ljutit, da li mu je nešto smiješno ili ga rastužuje. Sve je to došlo prirodno, jer provodimo tako puno vremena zajedno, u svim situacijama.

Njegov je pogled nepogrešiv kada se radi o procjenjivanju ljudi. Iz jednog M. pogleda znam da li mu se netko sviđa ili izaziva nelagodu u njemu, jer ako je on nešto usavršio onda je to promatranje ljudi. Pravio bi se da vas ne gleda, a onda bi čim maknete pogled s njega počeo s procjenom vaše osobnosti. I do sada je bio nepogrešiv u tome.

srijeda, 9. studenoga 2011.

Centralno naručivanje

S obzirom da sam primijetila promjene u M. pulsu, tj. smanjio mu se broj otkucaja srca, poslala sam njegovu uputnicu i povijest bolesti na centralno naručivanje kako bismo dobili termin za pregled kod kardiologa. Navela sam njegove dijagnoze, sadašnje stanje i razlog zbog kojeg sam tražila kontrolni pregled. Naivno sam očekivala da će taj pregled biti uskoro s obzirom da spinalna mišićna atrofija između ostalog pogađa i srce jer je i ono mišić. 

Došao nam je i odgovor: kontrolni pregled je za 2 i pol mjeseca. I kako da ja onda ne poludim svaki put kad čujem našeg vrlog ministra zdravstva kad kaže da se na preglede ne čeka dulje od 3 tjedna? Kako da onda ne pomislim da taj čovjek nema pojma o svom poslu? Ako dijete kojemu je već dijagnosticirana tako teška bolest mora čekati na pregled 2 i pol mjeseca, koliko tek onda čekaju djeca kojima je to prvi takav pregled? Rekla bih 5 mjeseci minimalno, ako uzmemo u obzir da bi invalidi trebali imati prednost. 

I onda se opet vraćam na problem dnevne bolnice. Da i dalje postoji, mi bismo uz pomoć koordinacije sestre koja vodi tu dnevnu bolnicu mogli dogovoriti pregled kardiologa, mijenjanje kanile, uzimanje aspirata, provjeru krvne slike i disanja u istom danu. Ovako ćemo svaku tu pretragu obavljati u posebnom terminu, a naš HZZO će nam platiti putni trošak nešto manji od 50 kn za svaki dolazak, bez obzira što mi na put do Zagreba potrošimo oko 100 kn. A M. će proživljavati traume od bolnice nekoliko puta umjesto jednom mjesečno. I još imaju obraza oblijepiti bolnicu plakatima "Bolnica prijatelj djece". Uz takve prijatelje, što će nam neprijatelji?