Deprimirajući život

Jučer se dogodilo nešto što me je uzdrmalo, što je uzrokovalo da s raznih gledišta razmatram situacije u kojima se nalazim. Da nemam dijete s vrlo posebnim potrebama da li bih i ja bila jedna od onih koji okreću glavu na drugu stranu kada susretnu dijete ili osobu s invaliditetom? 

Naime, ispod slike jednog preslatkog djeteta s posebnim potrebama objavljenoj na Facebook stranici, jedna žena napisala je da se takve slike ne bi trebale objavljivati jer ju deprimiraju! Pa gospođo draga i mene moj život često deprimira, pogotovo kada ljudi prolazeći pokraj mene i mog sina imaju onaj pogled gnušanja, kada okreću glavu ili vuku svoju djecu što dalje od nas kao da je bolest mog sina zarazna.  I mene deprimira stav ljudi poput vas da bi bilo najbolje da se zatvorimo u svoja 4 zida jer narušavamo sliku savršene obitelji, savršenog života. Stajališta sam da nas sve u životu nečemu uči. Svaka stvar, svaki čovjek, svaka situacija, pa nas tako i FB može svačemu naučiti. U redu, vama on koristi samo za razbibrigu, ali meni koristi  i da se informiram o pravima svog djeteta i kako mu pomoći kroz iskustva drugih roditelja, da kontaktiram prijatelje s kojima nemam mogućnost ispijati kavice, da se nasmijem nekom dobrom vicu... Za razliku od vas mene veseli vidjeti sliku djeteta s pp-om kako slavi rođendan, čita slikovnicu i sl. jer ja vidim prvo dijete, a tek onda bolest.

Fascinantna mi je njezina konstatacija da bi se za takvu djecu trebala pobrinuti lokalna zajednica, a ne da se podrška njima i obiteljima pruža na ovakav način. I vi ste gospođo dio nečije lokalne zajednice. Oprostite, ali dozvoliti ću si da pretpostavim da ste u svojoj lokalnoj zajednici Vi ta koja okrećete glavu.

Taj komentar učinio me još zahvalnijom mojoj lokalnoj zajednici, obitelji i prijateljima što čine sve da nam pokažu kako smo bez obzira na različitost ravnopravni članovi društva.

Zahvaljujem ljudima koji na sliku mog djeteta u novinama nisu deprmirano okrenuli drugu stranicu nego su mi pomogli  da olakšam života svom sinu. 

Sanitetski prijevoz ili "Tko to tamo pjeva"

Iza nas je još jedna hospitalizacija. Ovaj put 6 dana zbog upale uzrokovane svom silom koloniziranih bakterija u kanili. Možda smo mogli proći i bez Klaićeve, kod kuće s antibiotikom, ali M. je preveliki zalogaj za našu lokalnu bolnicu. Bez dječje intenzivne ne žele riskirati, mada bi ovaj put za M. psihičko stanje bilo bolje da su se odvažili i poslali nas kući s antibiotikom. Ionako smo opremljeni bolje nego sisačka pedijatrija.

Obično nas kući iz bolnice vozi tetka ili tetak, ali s obzirom da su bili na zasluženom godišnjem odmoru, zamolila sam glavnu sestru da nam organizira sanitetski prijevoz iz Zagreba. Stajala sam pokraj nje kada je dan ranije zvala sanitet iz Siska da dođe po nas i objašnjavala im da se radi o nepokretnom djetetu na respiratoru s popratnim aparatima. I tako oni dođu po nas, vozač i medicinski brat u pratnji. Pred dizalom me vozač obavijesti da nećemo biti sami u vozilu jer su po drugim bolnicama pokupili dva pacijenta, baku i starijeg gospodina koji se vraćaju s pretraga. Druga obavijest bila je da ne idemo direktno za Sisak, nego 1. idemo u Sv. Nedelju. Moje pitanje upućeno vozaču bilo je: da li on zna da su naši aparati na baterije i da se ne možemo neograničeno vozikati okolo? Nakon prve zbunjenosti njegov odgovor je bio da on ima ulaz za punjač u autu, što nama ništa ne znači jer mi nemamo auto-punjač za respirator, a nemaju ga ni oni. Kada smo došli do vozila baka je sjedila na prednjem bočnom sjedištu jer joj je bilo mučno od vožnje. Morala sam zamoliti vozača da premjesti baku jer ja moram biti M. do glave za slučaj da ga u vožnji moram aspirirati. Samo jedna napomena: baki je bilo jako loše, ali se zbog činjenice da M. mora biti u ležećem položaju morala ustati i sjesti sa strane. Baka je sjela na bočno zadnje sjedalo, ja do nje, a između nas M. na ležaju. Gospodin je sjedio na jednom od 3 sjedala okrenuta prema nama, suprotno od smjera vožnje. Vozač i medicinski brat sjeli su naprijed u kabinu i krenuli smo put Sv. Nedelje. 

U Sv. Nedelji smo stali ispred Otto Bocka i ono što je uslijedilo toliko je bilo tragikomično  da mi nije bilo druge nego nasmijati se, a zapravo bih se najradije od muke rasplakala. Kada su se vrata otvorila ispred njih je u invalidskim kolicima sjedila gospođa srednjih godina bez noge i njezin suprug u pratnji. Vozač i suprug su joj pomogli da se popne na jedno od preostala 2 sjedala, te je zatim do nje sjeo i njezin suprug. Problem je jedino bio što je trebalo u vozilo smjestiti i njezina invalidska kolica. Njih su stavili između M. glave, mojih nogu i nogu gospodina u pratnji. Krenuli smo, inv. kolica naravno nisu bila ničim pričvršćena već smo ih ja i gospodin svojim nogama pridržavali da ne padnu M. na glavu. Baki nije bilo dobro, gospođa bez jedne noge se također strašno umorila čekajući 3 sata vozilo da dođe po njih, a s obzirom da je M. ležao, one se nisu mogle ispružiti i lakše podnijeti vožnju do Siska. Da situacija bude još zanimljivija na pola puta sam morala  M. aspirirati pridržavajući kolica nogom.

Naravno ne krivim za to vozača i med. brata koji su došli po nas, nego one koji organiziraju sanitetski prijevoz bez imalo poštovanja prema stanjima u kojima se pacijenti nalaze. Nije mi samo jasno kako je moguće da se dođe po dijete na respiratoru, a da se pritom vozilo napuni drugim pacijentima bez da nam se ostavi dovoljno prostora da mu u slučaju bilo kakvih komplikacija možemo bez problema prići? Kako je moguće da se ne pričvršćena invalidska kolica voze tik uz glavu djeteta od 3 i pol godine? Što bi se dogodilo da je došlo do naglog kočenja? 

Kada sam kasnije prepričavala prijateljima ovaj događaj njihova asocijacija na njega bila je komedija "Tko to tamo pjeva".  

Zašto sam se uopće odvažila zvati sanitet? Kada su nas 1. put vozili iz bolnice kući (bio je to i 1. put da se M. vraća kući s respiratorom) poslali su vozilo s vozačem i medicinskom sestrom koja je sjela otraga s nama da nam pomogne u slučaju da zatreba. Medicinska sestra je sa sobom imala torbu s osnovnim priborom u  vozilu koje je imalo svu potrebnu dodatnu opremu za prijevoz takvog bolesnika. 

A ne kao ovaj put vozilo puno pacijenata, bez opreme, s opasnim ne pričrvšćenim invalidskim kolicima i medicinskim bratom za kojeg nije bilo mjesta otraga s djetetom na respiratoru. Umjesto da idemo korak naprijed u kvaliteti zdravstvene zaštite, mi radimo velike korake unatrag.