Da ne bi bilo zabune, ovo nije post o okolišu i zagađenju zraka koji dišemo. Ovo je post o tome kolika je cijena dodatnog kisika bez kojeg djeca poput mog sina ne mogu. Dio osnovne opreme za kućnu njegu je koncentrator kisika i boca s kisikom. Koncentrator radi isključivo na električnu energiju i nema bateriju, tako da ako poželite svoje dijete izvesti van u šetnju morate ponesti bocu s kisikom. Nama najbliža punionica boca medicinskim kisikom nalazi se na udaljenosti od 30 km. Punjenje boce iznosi 65,00 kn + troškovi puta. Boca traje ovisno o općem stanju djeteta. Ako je dijete na pola litre kisika, boca traje duže, a ako je na 2, 3 ili više litara, boca traje kraće. Roditelji koji žive u južnim dijelovima RH taj će kisik platiti skuplje jer se glavna punionica nalazi u središnjem dijelu RH (tu definitivno vrijedi izreka: "što južnije, to tužnije").
Dakle, ako nemaš novca, što rijetko tko od nas ima jer su naknade sramotno male, dijete će većinu svog vremena provoditi u svom domu.
Molim vas ne zamjerite mi što nemam tolerancije prema roditeljima koji svoju zdravu djecu radije prepuštaju tv-u i boravku u kuću dok imaju taj lukzus da bez ijednog potrošenog novčića, samo s malo truda i vremena svoje dijete izvedu van na svježi (dobro teško da se danas uopće može nazvati svježi) zrak. Baš ako želite možete svom djetetu priuštiti sokić ili sladoled, ali i ne morate. Međutim, htjeli ili ne, mi moramo za šetnju izdvojiti minimalno 65,00 kn.
Da li je uopće potrebno napominjati da HZZO niti ne pomišlja da pokrije taj trošak. Kada sam na sastanku u Ministarstvu socijalne politike i mladih naglasila kako invalidnina od 1.250,00 kn nije dovoljna za dodatne katetere, kisik i sav drugi medicinski potrošni materijal koji je nama neophodan, njihova predstavnica je rekla da invalidnina tome niti ne služi, da je ona isključivo za što lakšu integraciju bolesnog djeteta u društvo, a da takve stvari mora pokrivati naše zdravstvo. Eh, šteta samo što nije bilo nikoga iz Ministarstva zdravlja, baš me zanima koji bi njihov odgovor bio.
A što je sa zrakom u domu? Koncentrator kisika, respirator, pulsni oksimetar, aspirator, inhalator - svi ti uređaji troše električnu energiju. Naša rata struje je za otprilike 300,00-400,00 kn veća nego u "normalnim" kućanstvima. Daje li HEP kakav popust? U mojim snovima, da. Tješi me jedino što, ukoliko voda dođe do grla, prema našem zakonu struju nam ne smiju isključiti jer bi to ugrozilo život moga sina.
