Prvih godinu dana nakon otpuštanja M. na kućnu njegu nisam imala nikakvu potporu stručnog medicinskog osoblja. Sve vezano za M. sam obavljala sama ili uz pomoć obitelji. Sve vježbe, sve krizne situacije rješavala sam kako sam najbolje znala i mogla. I hvala dragom Bogu uspješno smo prošli kroz te prve nepoznate situacije.
Danas M. ima tri puta tjedno fizioterapeuticu po 45 min i medicinsku sestru pet puta tjedno po 1 h. Ali da bismo došli do toga ja sam se trebala uhvatiti u koštac s pravima i birokracijom, moliti i kumiti godinu dana da nam odobre ono što nam zapravo po pravilnicima i propisima pripada.
Kao i kod većine stvari u ovoj "Lijepoj našoj" tako niti ovdje nema logike. Dijete s aparatima, kojemu je život ugrožen, čija je dijagnoza i situacija iznimno kompleksna lijepo pošalju na kućnu njegu bez da više pitaju za njega. Nije ga obišla niti pedijatrica, niti patronažna sestra, niti czss. Istina, majka je prošla obuku, ali tko je više pitao kako se ta majka snalazi kod kuće, kako ona to fizički i psihički podnosi. Sva sreća pa je ova majka izgleda isklesana od stijene, jer je uspjela preživjeti kojekakve stresne situacije, sve bez ikakve stručne pomoći. I onda me još "pametnjakovići" pitaju da li sam zatražila kakvu psihološku pomoć jer je sve to eto jako stresno. Kakva psihološka pomoć kad nemam stručnu osobu kojoj bi povjerila dijete. Mogla sam ga ostaviti sa suprugom i sestrom i cijelo vrijeme razmišljati o njima i ne misliti na ono što radim, mislim ili govorim.
E a kako bi to sve trebalo izgledati? Nekako ovako: pošaljete dijete na kućnu njegu, omogućite pomoć medicinske sestre, psihološku pomoć za sve koji se brinu za dijete i naravno fizioterapeuta, logopeda ili koga god stručnog dijete treba. I onda bi teret krivnje na majci bio manji, jer bi ona znala da stručne osobe rade s djetetom i da se poduzima sve kako bi dijete dobilo najbolju moguću njegu i skrb.
Ali naš sustav izgleda zaboravlja da smo mi samo majke, da nismo super-žene sa super-moćima pa da budemo u isto vrijeme dobre majke, supruge, kćeri, medicinske sestre, fizioterapeutice, logopedice i još svašta nešto.
Draga moja K.,
ti si samo majka koja želi najbolje za svoje dijete i ne dopusti da itko poljulja tvoje samopouzdanje i nabaci kamen krivnje na leđa.
